''Прячут посуду даже коллеги'': как живут украинцы, больные ВИЧ
Виртуальный мемориал погибших борцов за украинскую независимость: почтите Героев минутой вашего внимания!
Предлагают сделать аборт, отказывают в медицинской помощи, вымогают взятки, выживают с работы и из детского садика. Это лишь небольшой перечень проблем, с которыми приходится сталкиваться украинцам с диагнозом ВИЧ/СПИД.
1 декабря отмечается День борьбы со СПИДом. Как живется людям с таким недугом - в материале OBOZREVATEL.
"От меня прятали посуду мои коллеги"
Илья (имя изменено по просьбе собеседника) родом из небольшого городка Житомирской области. В столице он работает парикмахером и стилистом.
"Я не знаю точно, когда я заразился, но в 20 лет я уже знал об этом. В своем городе я работал парикмахером, у меня было много клиентов и друзей. Я очень жалею, что однажды рассказал о своей болезни другу.
О новости очень быстро узнали все мои коллеги в салоне, а потом и клиенты. Многие из них постепенно перестали ко мне ходить, под разными предлогами. А потом я заметил, что и коллеги начали прятать свою посуду от меня", – делится Илья.
Вскоре его пригласил на беседу хозяин салона и предложил уволиться. "Он сказал, понимаешь, если не уйдешь ты, то уйдут другие мастера. Сначала я пытался объяснить, что ВИЧ не передается через посуду или по воздуху. Но мне просто перестали платить деньги, и я ушел", – рассказывает Илья.
Читайте: Отслеживание вируса ВИЧ: Исследователи показывают, как патогены СПИДа размножаются в теле
Парень пробовал работать на дому, но слухи в маленьком городке распространялись слишком быстро, и желающих клиентов стало совсем мало. "Несмотря на то, что меня ценили и хвалили, от клиентов не было отбоя, теперь подстричься, покрасить волосы или сделать прическу приходили единицы", – говорит Илья.
Парень решил уехать в столицу. Тут он никому не рассказывает о своем статусе. "Киев большой и потеряться тут легко. Больше всего я боюсь, если вдруг среди клиентов окажутся бывшие знакомые, поэтому я тщательно отбираю их, и просто так с улицы ко мне никто не придет. Это тяжело, я живу в постоянном напряжении, я оборвал все связи даже с родными, чтобы никто не проболтался", – говорит Илья.
Сейчас парень, как и многие инфицированные люди, проходит терапию, чувствует себя хорошо. "У меня есть близкий друг, который знает о моем статусе, это единственный человек, которому я доверился. И все. Ни о какой семье не может быть и речи", – отрезает Илья вопросы.
Выживают с работы и не платят зарплату
Алена, социальный работник из организации ЛЖВ рассказывает, что ей часто приходится сталкиваться со случаями дискриминации людей со статусом ВИЧ.
"Многих людей даже в семьях не принимают, им дают отдельные ложку и вилку. Я всегда говорю, приведите ваших родственников ко мне, я им все объясню. Но многие не хотят этого делать. Бывали случаи, когда людей просто выживали с работы, узнав об их заболевании. Относились с презрением, просто не платили зарплату", – говорит Алена.
По словам социального работника, в последнее время в двух крупных супермаркетах стали требовать от работников справку о прохождении анализа на ВИЧ. Хотя это незаконно.
"Никаких законодательных ограничений на работу для людей, инфицированных ВИЧ, нету. Если они принимают терапию, хорошо себя чувствуют, они не обязаны никому сообщать о своем статусе. И работодатель не имеет права требовать этого. Только в двух случаях: когда женщина идет рожать или человеку необходима операция – он должен пройти анализ и представить справку", – говорит старший специалист юридической службы ЛЖВ Юлия Гресь.
Но, к сожалению, несмотря на запреты, работодатели продолжают нарушать права таких людей. "Был случай, когда о том, что мужчина имеет статус ВИЧ, узнали у него на работе. Он работал на ферме в селе. Его стали выживать, задерживать зарплату. Он обратился к нам, и наш юрист провел беседу с работодателем. Беседа была эффективной, работодатель не только все понял, но мужчину даже наконец-то официально оформили на работу", – говорит Гресь.
Отказали в гемодиализе
Хуже всего ВИЧ-инфицированным украинцам приходится, когда они попадают в больницы. Им могут просто отказать в медицинской помощи, даже если вопрос стоит о жизни и смерти. Юлия Гресь говорит, что знает о трех случаях в разных местах, когда людям отказывали в гемодиализе, фактически не оставляя им выбора.
Читайте: Прошлое и будущее медицины: СПИД, каннабис и Супрун
"Гемодиализ, это когда человеку необходима искусственная почка, иначе человек погибнет. Больной вынужден сдать анализ на ВИЧ, и ему тут же отказывают в процедуре. Поясняют это тем, что оборудование очень сложно дезинфицировать. Но почему-то больных с гепатитом С берут, хотя гепатит более живуч.
Люди не хотят обращаться к юристам, чтобы решить этот вопрос. Им дорого время. Нам остается только догадываться, как они решают свою проблему. Возможно, дают взятку врачу или за анализ, чтобы написали, что у них нет ВИЧ/СПИД", – поясняет Гресь.
Социальный работник Алена вспоминает, что не так давно к ней обратился знакомый с положительным статусом: "Он рассказал, что ему потребовалась небольшая операция на колене, там у него что-то со связкой. Сначала врач назвал сумму за операцию 15 тысяч. Но когда он раскрыл свой статус, цена выросла до 35 тысяч".
Елена Шевелева, представитель организации "ВІЛ позитивні жінки" рассказывает, что часто такие женщины рожать уезжают в другую область или район. "Особенно сложно в маленьких городах и селах, где все друг друга знают. Роженицам приходится уезжать подальше, чтобы кто-то из медперсонала не разнес эту новость по селу", – говорит Шевелева.
Также часто беременным ВИЧ-инфицированным женщинам советуют делать аборт. Или после родов сразу же отправляют в специализированные учреждения, хотя это незаконно.
"Не хочу, чтобы дочь росла изгоем"
Маленькую дочку Виктории из Днепропетровской области буквально выжили из детского садика. "Мы начали ходить в сад, буквально через месяц началась травля. Няня узнала от нашего детского доктора, что дочка ВИЧ-инфицирована. Родители стали жаловаться заведующей, ребенку отвели отдельную посуду и сказали, чтобы она играла только со своими игрушками.
Один мальчик ей сказал, что она "заразная" и мама запретила к ней подходить. Потом родители стали встречать меня у садика и говорить разные гадости. Я пыталась им объяснить, что ребенок не заразный, но бесполезно, нам пришлось уйти", – говорит Виктория.
Семья вынуждена была переехать в другой город, чтобы со временем дочка смогла спокойно пойти хотя бы в школу. Но опасность все равно существует. "Конечно, возможно и домашнее обучение, но не хотелось бы, чтобы ребенок рос изгоем, она ведь все понимает", – расстраивается Виктория.
Соцработник Алена говорит, что подобный случай был и с 14-летней девочкой: "Ее соседка узнала о статусе ребенка и разнесла это по школе, хотя сама девочка никому не говорила об этом. Школьницу начали травить. Пришлось вмешиваться юристу, разговаривать с директором, чтобы как-то решить проблему".
Хуже всего жить в провинции
Юлия Гресь говорит, что, к сожалению, у нас нетолерантное общество по отношению к людям, которые чем-то отличаются от других.
"Это касается не только ВИЧ-инфицированных людей, но и людей с ограниченными возможностями. Хуже всего в провинции. Часто те, кто получает терапию и должны ходить за бесплатными таблетками в специальные пункты, предпочитают делать это в другом районе или даже области, чтобы никто не увидел их", – говорит юрист.
Кроме этого, сами люди не хотят обращаться за юридической помощью, отстаивать свои права, опасаясь скандалов и неприятностей. "Люди говорят, ну и ладно, найду другую работу. Потому что все это долго, нудно и бесперспективно. Хуже всего ситуация в лечебных учреждениях. Там люди вообще не склонны жаловаться, а пытаются все решить по-другому, незаконными способами", – подчеркивает Гресь. Часто люди просто замыкаются в себе, теряют интерес к жизни.