Любит единорогов и мечтает стать врачом: маленькой Милане нужна помощь в борьбе с раком

Несколько лет назад семья Куценко бросила все силы и ресурсы на спасение младшей дочки. У Миланы диагностировали рак крови. Два года изнурительной борьбы с коварной болезнью – и заветные слова "вы победили" летом 2019-го, казалось бы, дали старт новой, счастливой жизни. Однако счастью суждено было продлиться недолго: уже через год, как гром среди ясного неба, прозвучал вердикт врачей – "рецидив"… Сейчас маленькая Милана и ее семья сражаются за здоровье девочки. И даже маленькая помощь каждого из нас способна сотворить чудо – и спасти Милану.

Маленький сероглазый ангелочек с золотистыми локонами на фото – это Милана Куценко.

Ей – всего 6 лет. И треть ее жизни неразрывно связана с больницами и болью: когда малышке еще не исполнилось 3-х, у нее диагностировали лейкоз.

"Это был август 2017-го… Миланке было 2 годика и 10 месяцев. Мы тогда как раз собирались поступать в садик, - вспоминает мама Миланы, Юлия Куценко. – Все было нормально. Никаких у нее не было симптомов, абсолютно здоровый ребенок. Мы проходили медкомиссию и сдавали анализы. В том числе – и анализ крови. После него-то нам и сказали: девочке нужна консультация гематолога".

Последующие две недели семья Куценко помнит плохо. Многочисленные анализы чередовались консультациями со специалистами. Когда же у Миланы повысилась температура – врачи озвучили свой вердикт: у малышки диагностировали острый лимфобластный лейкоз – самую распространенную у детей форму рака крови. И 14 августа она вместе с мамой отправилась в больницу, где провела последующие 8 месяцев. А после выписки крохотной девочке пришлось еще в течение года и 4 месяцев проходить так называемую "сухую химию".

Но все эти мучения были вознаграждены: в августе 2019-го, после окончания лечения, врачи констатировали: Милане удалось победить болезнь.

Вот только радоваться семье Куценко пришлось недолго. Ровно через год, 25 августа 2020-го они узнали о возвращении болезни.

Началось все с перелома руки.

"Когда начался карантин, мы перебрались на дачу. И Милана, играя во дворе, 2 августа споткнулась и упала на бок. Вроде и не сильно упала, на газон – но сломала плечевую кость. Уже позже на рентгене врачи увидели, что у Миланы был также перелом ключицы. Есть подозрение, что уже тогда у нее были бласты (лейкозные клетки. – Ред.) в костном мозге – и именно из-за этого кости у нее стали такими хрупкими и слабыми.

Что такое острый лифомбластный лейкоз

Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) – это злокачественное заболевание кроветворной системы. Зарождается болезнь в костном мозге, который "продуцирует" клетки крови. И иногда, когда костный мозг "заболевает", он вместо здоровых (зрелых) клеток крови начинает выпускать огромное количество незрелых белых клеток крови. Процесс созревания лейкоцитов нарушается и они не дорастают до полноценных рабочих клеток крови. Но начинают быстро и бесконтрольно делиться. В результате у заболевшего лейкозом ребенка не хватает ни здоровых лейкоцитов, ни эритроцитов, ни тромбоцитов. А это бьет по всему организму – и без лечения может закончиться смертью.

Именно поэтому своевременное и полное лечение при остром лимфобластном лейкозе – без преувеличений вопрос жизни и смерти.

Кстати, проявляется ОЛЛ самыми разнообразными симптомами. Самые первые проявления – вялость ребенка, бледный вид и апатия. Далее организм заболевшего малыша теряет способность нормально бороться з различными возбудителями болезней – и ребенок становится более подвержен инфекционным заболеваниям. Отсюда – такой частый симптом, как повышение температуры. А дальше все зависит от того, куда попали лейкозные клетки, которых в организме становится все больше. Дети, у которых больные клетки растут в полостях костей и костном мозге, жалуются на боли в руках и ногах. Иногда боль настолько сильна, что ребенок не может ходить.

Попадание лейкозных клеток в другие органы чревато, к примеру, болью в животе. Или, если поврежденные клетки проникли в мозговую оболочку – у малыша может болеть голова, возникать паралич лицевого нерва, ухудшается зрение или начинается рвота.

В этом отношении Милане повезло: кроме повышенной температуры и хрупких костей у нее никаких симптомов не наблюдается. Кроме разве что ночных болей.

"До того, как Милана заболела впервые, она, еще малышкой совсем, часто просыпалась в одно и то же время – в 3 часа ночи – и кричала. Просто кричала. К ней нельзя было подойти. Она никого не видела, ничего не воспринимала. От 15 до 45 минут ребенок просто истошно кричал. Сейчас я понимаю, что это у нее, видимо, болели косточки. Но врачи нам тогда говорили: перерастет. Никто не обращал внимания… Сейчас у нее самый болезненный период – все те же 3 часа ночи. Но сейчас она хотя бы может сказать, что у нее болят ручки и ножки", - говорит ее мама Юля.

Рецидив

25 августа 2020 года Милана вместе с мамой легла в больницу. Предварительное обследование показало: из всех возможных проявлений у девочки фиксируется лишь снижение гемоглобина. Все остальные показатели – в пределах нормы. Но более глубокий анализ показал, что уровень бластов (тех самых "недоразвившихся" клеток крови) в костном мозгу составляет 95% (ремиссия наступает при 5%).

Врачи провели девочке два противорецидивных блока лечения – в надежде, что ребенок войдет в ремиссию и лечение можно будет продолжить "химией". Но последующий MRD-анализ выявил: победить опухолевые клетки в организме медикаментозным путем не удалось. А значит, остается лишь один путь – трансплантация костного мозга.

Родители Миланы обратились в МОЗ, который, в случае включения девочки в государственную программу, мог бы из бюджетных средств оплатить саму операцию по трансплантации. При этом, насколько финансируется эта госпрограмма в условиях критической ситуации с коронавирусом в Украине и как долго придется ждать этих денег в случае позитивного ответа – сейчас не может сказать никто.

Есть и еще одна проблема. Как правило, предельная сумма, которую возмещает государство, не превышает 150-180 тысяч евро. Вот только единственная откликнувшаяся сейчас клиника – из немецкого города Вюрцбург – за необходимую Милане трансплантацию выставляет счет на уровне 240 тысяч евро. Так что родители девочки продолжают искать больницу, которая бы согласилась провести операцию дешевле.

Но совершенно точно максимально срочно семье необходимо собрать сумму порядка 35-40 тысяч евро – на проведение процедуры типирования крови (около 5 тысяч) и поиск донора. Эти деньги в прямом смысле слова нужны уже вчера. И их никто вместо родителей не заплатит. Включая прочие сопутствующие расходы, включая жизненно важную реабилитацию, которая растянется почти на год.

Такие огромные деньги семье, которая уже потратила все, что могла, во время первого лечения, взять просто негде. И осознание собственной беспомощности убивает родителей и старшую сестру Миланы, готовых на все, лишь бы их маленькая звездочка жила.

"Муж очень тяжело переносит. Мы ведь уже раз прошли через это. Мы это пережили – своими силами справились. И во второй раз, когда ты уже знаешь, что тебя ожидает, сколько времени это займет, как тяжело будет… Это ведь гормоны, постоянная смена настроения, слезы, истерики… Это очень тяжело. Это постоянные слезы и ощущение полной беспомощности… Наша старшая дочь в этом году заканчивает 11 класс, мечтала поступать в Могилянку. Мы планировали готовиться – и она очень переживала из-за карантина и вынужденного перехода на дистанционное обучение… Сейчас это все отошло на второй план. В этом году мы уже вряд ли будем поступать – ведь Саша будет нашим "запасным вариантом", гаплоидентичным донором для Миланы – на тот случай если основной неродственный донор откажется или что-то с ним случится", - рассказывает Юлия.

По словам Юлии, в некотором роде сейчас психологически лечение проходит сложнее, чем в первый раз. Ведь сейчас ее дочь понимает, что с ней что-то не так – и задает вопросы, не на все из которых у мамы находятся ответы. Так, поначалу взрослым пришлось немало постараться, чтобы объяснить Милане, какая операция ей предстоит.

"Мама, а зачем вы ищете мне мозги? Я ведь не глупая!", - недоумевала Милана, услышав, что ей необходим донор костного мозга.

Маленькая Милана больше всего на свете любит лошадей и единорогов. Она коллекционирует фигурки сказочных лошадок – и мечтает, что папа однажды купит ей живого коня.

Едва научившись разговаривать, малышка заявила: мечтает не о карьере модели или актрисы, а о том, чтобы лечить животных.

Правда, треть жизни, проведенная в больнице, несколько изменила мечты девочки: теперь она разрывается между мечтой стать ветеринаром и желанием помогать людям, которым, как и ей самой сейчас, нужна помощь.

И если раньше девочка играла со своими любимыми куклами – сейчас она играет в больницу. И ищет для себя донора.

Когда после первого блока противорецидивного лечения у Миланы выпали все волосы – она первое время жутко стеснялась своего нового облика. Очень общительная и добрая девочка, Милана первое время отказывалась выходить из палаты в больничную игровую: опасалась, что над ней будут смеяться. Но впоследствии со свойственным ей оптимизмом решила: ну и хорошо, что волос нет – значит, не надо мыть голову, рискуя намочить катетер, чего делать категорически нельзя.

В этом – в неиссякаемом оптимизме и любви к жизни – вся Милана.

"Она и нас всех заряжает своей энергией и позитивом", - улыбается Юлия. И добавляет: "Все у нас будет хорошо".

И действительно, у этого светлого ребенка все обязательно будет хорошо. Если все мы немножечко поможем ей во второй раз победить страшную болезнь. И Милана, и ее родители будут безмерно благодарны за любую, пусть даже самую скромную помощь.

Реквизиты для помощи Милане:

ПриватБанк 4731 2196 1572 0889

Монобанк 5375 4141 2305 1665

Куценко Роман Александрович (папа)