УкраїнськаУКР
EnglishENG
PolskiPOL
русскийРУС

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

  • Вперше рак крові у Мілани діагностували в 2 роки і 10 місяців

  • Після двох років боротьби хворобу вдалося перемогти, але цього літа вона повернулася

  • Цього разу протирецидивна терапія не допомагає, дівчинка потребує трансплантації кісткового мозку вартістю близько 200 тисяч євро

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

Кілька років тому родина Куценко кинула всі сили і ресурси на порятунок молодшої дочки. У Мілани діагностували рак крові. Два роки виснажливої боротьби з підступною хворобою – і заповітні слова "ви перемогли" влітку 2019-го, здавалося б, дали старт новому, щасливому життю. Однак щастя було недовгим: вже за рік, як грім серед ясного неба, прозвучав вердикт лікарів "рецидив"... Зараз маленька Мілана і її сім'я борються за здоров'я дівчинки. І навіть маленька допомога кожного з нас здатна створити диво – і врятувати Мілану.

Маленьке сірооке янголятко з золотистими кучерями на фото – це Мілана Куценко.

Мілана Куценко, 6 років

Їй – всього 6 років. І третина її життя нерозривно пов'язана з лікарнями і болем: коли малечі ще не виповнилося і 3-х років, у неї діагностували лейкоз.

"Це був серпень 2017-го... Міланці було 2 рочки і 10 місяців. Ми тоді якраз збиралися вступати до садочку, - пригадує мама Мілани, Юлія Куценко. – Все було нормально. Ніяких у неї не було симптомів, абсолютно здорова дитина. Ми проходили медкомісію і здавали аналізи. В тому числі – і аналіз крові. Після нього-то нам і сказали: дівчинці потрібна консультація гематолога".

Вперше діагноз "гострий лімфобластний лейкоз" Мілані поставили, коли їй не виповнилося ще й 3 років
З підступною хворобою дівчинка боролася 2 роки

Наступні два тижні сім'я Куценків пам'ятає погано. Численні аналізи чергувалися з консультаціями з фахівцями. Коли ж у Мілани підвищилася температура – лікарі озвучили свій вердикт: у дитини діагностували гострий лімфобластний лейкоз – найпоширенішу у дітей форму раку крові. І 14 серпня вона разом з мамою вирушила в лікарню, де провела наступні 8 місяців. Після виписки крихітній дівчинці довелося ще протягом року і 4 місяців проходити так звану "суху хімію".

Але всі ці страждання були винагороджені: у серпні 2019-го, після закінчення лікування, лікарі констатували: Мілані вдалося перемогти хворобу.

Мілана Куценко
Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком
Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

Ось тільки радіти сім'ї Куценків довелося недовго. Рівно за рік, 25 серпня 2020-го вони дізналися, що хвороба повернулася.

Почалося все з перелому руки.

"Коли почався карантин, ми перебралися на дачу. І Мілана, граючись у дворі, 2 серпня спіткнулася і впала на бік. Начебто і не сильно впала, на газон – але зламала плечову кістку. Вже пізніше на рентгені лікарі побачили, що у Мілани був також перелом ключиці. Є підозра, що вже тоді у неї були бласти (лейкозні клітини. – Ред.) в кістковому мозку – і саме через це кістки у неї стали такими крихкими і слабкими.

Що таке гострий ліфомбластний лейкоз

Гострий лімфобластний лейкоз (ГЛЛ) – це злоякісне захворювання кровотворної системи. Зароджується хвороба в кістковому мозку, який "продукує" клітини крові. І іноді, коли кістковий мозок "занедужує", він замість здорових (зрілих) клітин крові починає продукувати величезну кількість незрілих білих клітин крові. Процес дозрівання лейкоцитів порушується і вони не доростають до повноцінних робочих клітин крові. Натомість починають швидко і безконтрольно ділитися. В результаті у хворої на лейкоз дитини не вистачає ні здорових лейкоцитів, ні еритроцитів, ні тромбоцитів. А це б'є по всьому організму – і без лікування може закінчитися смертю пацієнта.

Саме тому своєчасне і повне лікування при гострому лімфобластному лейкозі – без перебільшень питання життя і смерті.

До речі, проявляється ГЛЛ у найрізноманітніших симптомах. Найперші прояви – млявість дитини, блідий вигляд і апатія. Далі організм хворого малюка втрачає здатність нормально боротися з різними збудниками хвороб – і дитина стає більш вразливою до інфекційних захворювань. Звідси – такий частий симптом, як підвищення температури. А далі все залежить від того, куди потрапили лейкозні клітини, яких в організмі стає все більше. Діти, у яких хворі клітини ростуть в порожнинах кісток і кістковому мозку, скаржаться на болі в руках і ногах. Іноді біль настільки сильний, що дитина не може ходити.

Потрапляння лейкозних клітин в інші органи загрожує, наприклад, болем у животі. Або, якщо пошкоджені клітини проникли в мозкову оболонку – у малюка може боліти голова, виникає параліч лицьового нерва, погіршується зір або починається блювота.

У цьому плані Мілані пощастило: крім підвищеної температури і крихких кісток у неї жодних симптомів не спостерігається. Крім хіба що нічних болів.

"До того, як Мілана захворіла вперше, вона, ще малою зовсім, часто прокидалася в один і той же час – о 3 годині ночі – і кричала. Просто кричала. До неї не можна було підійти. Вона нікого не бачила, нічого не сприймала. Від 15 до 45 хвилин дитина просто несамовито кричала. Зараз я розумію, що це у неї, мабуть, боліли кісточки. Але лікарі нам тоді говорили: переросте. Ніхто не звертав уваги... Зараз у неї найболючіший період – все ті ж 3 годині ночі . Але зараз вона хоча б може сказати, що у неї болять ручки і ніжки", - говорить її мама Юля.

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком
Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

Рецидив

25 серпня 2020 року Мілана разом з мамою лягла в лікарню. Попереднє обстеження показало: з усіх можливих проявів хвороби крові у дівчинки фіксується лише зниження гемоглобіну. Всі інші показники – в межах норми. Але більш глибокий аналіз показав, що рівень бластів (тих самих "недорозвинутих" клітин крові) в кістковому мозку становить 95% (ремісія настає при 5%).

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком
Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

Лікарі провели дівчинці два протирецидивних блоку лікування – в надії, що дитина увійде в ремісію і лікування можна буде продовжити "хімією". Але подальший MRD-аналіз виявив: перемогти пухлинні клітини в організмі медикаментозним шляхом не вдалося. А значить, залишається лише один шлях – трансплантація кісткового мозку.

Рецидив хвороби у дівчинки виявили в серпні 2020 року.
Мілана практично нерозлучна з мамою

Батьки Мілани звернулися до МОЗу, який, у разі включення дівчинки в державну програму, міг би з бюджетних коштів оплатити саму операцію з трансплантації. При цьому, наскільки фінансується ця держпрограма в умовах критичної ситуації з коронавірусом в Україні і як довго доведеться чекати цих грошей в разі позитивної відповіді – зараз не може сказати ніхто.

Є і ще одна проблема. Як правило, гранична сума, яку відшкодовує держава, не перевищує 150-180 тисяч євро. Ось тільки єдина клініка, що відгукнулася на заклик про допомогу станом на зараз – з німецького міста Вюрцбург – за необхідну Мілані трансплантацію виставляє рахунок на рівні 240 тисяч євро. Так що батьки дівчинки продовжують шукати лікарню, яка б погодилася провести операцію дешевше.

Сім’я Куценків

Але абсолютно точно максимально терміново сім'ї необхідно зібрати суму близько 35-40 тисяч євро – на проведення процедури типування крові (близько 5 тисяч) і пошук донора. Ці гроші в прямому сенсі слова потрібні вже вчора. І їх ніхто крім батьків не заплатить. Додатково треба шукати гроші і на інші супутні витрати, включаючи життєво важливу реабілітацію, яка розтягнеться майже на рік.

Такі величезні гроші сім'ї, яка вже витратила все, що могла, під час першого лікування, взяти просто ніде. І усвідомлення власної безпорадності вбиває батьків і старшу сестру Мілани, готових на все, лише б їх маленька зірочка жила.

Мілана зі старшою сестричкою Олександрою

"Чоловік дуже важко переносить. Адже ми вже раз пройшли через це. Ми це пережили – своїми силами впоралися. І вдруге, коли ти вже знаєш, що тебе чекає, скільки часу це займе, як важко буде... Адже це гормони, постійна зміна настрою, сльози, істерики... Це дуже важко. Це постійні сльози і відчуття повної безпорадності... Наша старша дочка в цьому році закінчує 11 клас, мріяла вступати до Могилянки. Ми планували готуватися – і вона дуже переживала через карантин і вимушений перехід на дистанційне навчання... Зараз це все відійшло на другий план. У цьому році ми вже навряд чи будемо вступати – адже Саша буде нашим "запасним варіантом", гаплоідентичним донором для Мілани – на той випадок, якщо основний неспорідненийдонор відмовиться або щось з ним трапиться", - розповідає Юлія.

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком
Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

За словами Юлії, в деякому розумінні зараз психологічно лікування проходить складніше, ніж в перший раз. Адже цього разу її дочка розуміє, що з нею щось не так – і ставить запитання, не на всі з яких у мами знаходяться відповіді. Так, спочатку дорослим довелося сильно постаратися, щоб пояснити Мілані, яка операція їй необхідна.

На початку жовтня Міланці виповнилося 6 років

"Мама, а навіщо ви шукаєте мені мізки? Я ж не дурна!", - дивувалася Мілана, почувши, що їй необхідний донор кісткового мозку.

Маленька Мілана найбільше на світі любить коней і єдинорогів. Вона колекціонує фігурки казкових конячок – і мріє, що тато одного разу купить їй живого коня.

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

Ледве навчившись розмовляти, малеча заявила: мріє не про кар'єру моделі або актриси, а про те, щоб лікувати тварин.

Дівчинка колекціонує фігурки єдинорогів.
Навіть в лікарні Мілана не припиняє мріяти про те, що буде, коли вона одужає.
Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

Правда, третина життя, проведена в лікарні, дещо змінила мрії дівчинки: тепер вона розривається між мрією стати ветеринаром і бажанням допомагати людям, яким, як і їй самій зараз, потрібна допомога.

І якщо раніше дівчинка гралася зі своїми улюбленими іграшковими єдинорогами та пегасами – зараз вона грає в лікарню. І шукає для себе донора.

Коли після першого блоку протирецидивного лікування у Мілани випало все волосся – вона спочатку страшенно соромилася своєї нової зовнішності. Дуже товариська й добра дівчинка, Мілана перший час взагалі відмовлялася виходити з палати в лікарняну ігрову: побоювалася, що над нею будуть сміятися. Але згодом з властивим їй оптимізмом вирішила: ну і добре, що волосся немає – значить, не треба мити голову, ризикуючи намочити катетер, чого робити категорично не можна.

Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком

У цьому – в невичерпному оптимізмі і любові до життя – вся Мілана.

"Вона і нас всіх заряджає своєю енергією і позитивом", - посміхається Юлія. І додає: "Все у нас буде добре".

І дійсно, у цієї світлої дитини все обов'язково буде добре. Якщо всі ми трішечки допоможемо їй вдруге перемогти страшну хворобу. І Мілана, і її батьки будуть безмірно вдячні за будь-яку, нехай навіть саму скромну допомогу.

Реквізити для порятунку Мілани:

ПриватБанк 4731 2196 1572 0889

Монобанк 5375 4141 2305 1665

Куценко Роман Олександрович (тато)