Видео дня
Девочка с Херсонщины с СМА, которую спасали всей Украиной, получила заветный укол за $2,3 млн
В Украине маленькая Мария Сахно, у которой диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) первой степени, получила укол Zolgensma стоимостью около $2,3 миллиона.
На спасение девочки с Таврийска Каховского района Херсонщины деньги собирала вся страна. Радостной вестью о заветном уколе в Facebook поделилась ее мать Дарья Сахно, поблагодарив украинцев за помощь.
"Маша получила свой укольчик Zolgensma. Получила шанс на жизнь без аппаратов, увидеть море или даже океан, она получила шанс увидеть следующую зиму и потрогать снег руками. Маша будет жить, дышать, и я верю, что будет ходить!" – отметила она.
Дарья подчеркнула, что они с ребенком выиграли бой за укол, при этом их война против СМА продолжается.
"Мы будем бороться, мы будем искать самые лучшие пути, как поставить Машеньку на ноги. Как же я вам благодарна, пишу этот пост и не могу успокоится. Плачу, но не знаю почему... Это слезы счастья и благодарности, и слезы страха, что будет ближайшие несколько дней. Прошу вас, помолитесь за Машеньку, чтобы она легче перенесла последствия укольчика", – обратилась женщина к тем, кто помог спасти ее дочь.
Известно, что Маша Сахно родилась вместе с братом 16 июня 2020 года. Через месяц у девочки начали ослабевать мышцы, на это обратила внимание врач во время планового осмотра. После анализов выяснили, что у ребенка СПА первой степени и спасти девочку мог только укол Zolgensma за почти 2,3 млн долларов.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, обусловленное поражением двигательных нейронов (мотонейронов), которые расположены в передних рогах спинного мозга, а также нейронов двигательных ядер в стволе мозга.
Заболеваемость СМА составляет примерно 1 случай на 6000 живых новорожденных. Привлечение моторных нейронов может быть диффузным или ограниченным определенными мышечными группами и характеризуется прогрессирующей атрофией мышц, слабостью и параличом, а также проблемами с системой дыхания, приводящие к летальному исходу. Такие дети часто не доживают даже до 2 лет.
Укол Zolgensma способен поднять деток с СМА на ноги и дать шанс на полноценную жизнь. Однако стоит он миллионы долларов. В Украине родители малышей с этим редким недугом неоднократно обращались к правительству с просьбой профинансировать получение таких лекарств. Но на сегодня украинское государство не готово предоставить поддержку, что оставляет детей и родителей один на один со своим горем.
Как сообщал OBOZREVATEL:
в Броварах у 10-месячного мальчика обнаружили СМА. Его родители обратились за помощью к украинцам.
Мама больной СМА девочки подробно рассказала о мучениях детей с этой редкой болезнью в Украине.