Блог | Не такі, як всі
Чому людям з аутизмом складно жити в Україні і що можна зробити для їхнього захисту
Безперспективний, неповноцінний, недієздатний – так в Україні називають людей, які страждають на аутизм. Більшість навіть не знає, що це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. Його головна характеристика - це вроджений та всебічний дефіцит соціальної взаємодії та спілкування.
ВОЗ повідомляє, що сьогодні у світі на 160 дітей припадає одна дитина з аутизмом. Причому, частіше цей стан фіксують у хлопчиків, ніж у дівчаток. Пов’язана така особливість з тим, що у дівчаток його просто складніше виявити.
Як правило, перші ознаки розладу аутистичного спектру (РАС) фіксують у дітей до трьох років. Почавши відразу корекційну роботу, можна на певному етапі соціалізувати дитину. Але в реаліях України зробити це дуже важко, бо відсутня необхідна інфраструктура.
Навіть достовірної статистики ми не маємо. Офіційно дітей з діагнозом аутизм більше 7 тис. За даними Центру громадського здоров’я МОЗ, їхня кількість зростає на 30% щороку. Проте, це далеко не повні дані, бо в частини такий стан просто не діагностують.
В Україні найбільшою проблемою сьогодні для людей з аутизмом та їхніх рідних є дефіцит фахових спеціалістів, які б могли виявити розлад та надати консультацію. Катастрофічно не вистачає дитячих психіатрів, кількість яких зменшується з кожним роком. У результаті корекційна робота з дитиною не розпочинається вчасно, що лише поглиблює проблему. Трапляється так, що дитина входить у доросле життя зовсім не пристосованою і не маючи перспектив на майбутнє.
Міф про неповноцінність людей з аутизмом так міцно сидить в нашій свідомості, що від нього дуже важко позбутись. Між тим, серед аутистів є безліч обдарованих людей, а часом навіть геніїв. Художник Вінсент ван Гог, дизайнер Енді Ворхол, співачка Сюзан Бойл – всі ці люди аутисти. Більше того, все частіше висловлюють обґрунтовані твердження, що на ті чи інші форми атуизму страждали такі "стовпи" науки, як Чарльз Дарвін та Альберт Ейнштейн.
Тобто аутизм – не вирок. З ним можна жити, навчатись, отримувати вищу освіту та реалізовувати свої здібності. Найважливіше вчасно їх розкрити і спрямувати в потрібне русло.
Але для цього має запрацювати інклюзивна освіта. Ізоляція дітей з аутизмом неприпустима. Навпаки слід робити так, щоб вони частіше спілкувалися з однолітками, ходили у звичайні садочки та школи, але мали особливу індивідуальну програму навчання. На жаль, так само як і з медичними спеціалістами, бракує фахівців, які можуть супроводжувати дітей з аутизмом в учбовому процесі. Для них не існує розроблених спеціальних навчальних програм та адаптованих підручників.
Між тим, діти з аутизмом мають низку сильних сторін, які можна використати під час навчання. Це схильність до впорядкованості, переважання невербального інтелекту, розвинена механічна пам’ять, здатність чітко виконувати поставлені завдання, добре орієнтуватись в часі і просторі, абсолютний музичний слух та багато іншого.
З початком пандемії COVID-19 для родин, де є діти, які страждають на аутизм, настали особливо тривожні дні. У таких родинах батьки – це більше, ніж батьки. Дітям з аутизмом потрібна постійна опіка та увага. У випадку якщо через хворобу маму ізолюють, або саму дитину кладуть до лікарні, це для них обох колосальний стрес. Та й проходити корекційні програми дистанційно в умовах карантину і локдауну надто складно і неефективно.
Держава повинна бути більш уважною до потреб людей з аутизмом. Для цього потрібно здійснити такі кроки.
- Створити державне замовлення на спеціалістів, що працюватимуть з аутистами.
- Відновити престиж спеціальності "дитячий психіатр" та заохотити студентів обирати саме цей напрямок медицини.
- Відкрити мережу державних корекційно-розвиваючих центрів.
- Посилити інклюзивність закладів освіти, навчати якомога більше дітей з аутизмом у звичайних школах.
- Пристосувати навчальні програми до потреб дітей, які страждають на аутизм.
- Налагодити роботу навчальних курсів для батьків дітей з аутизмом, щоб в родині була комунікація.
- Адаптувати медичну систему до надання послуг людям з особливостями.
- Спростити процес оформлення інвалідності, аби не піддавати людей з аутизмом зайвому стресу.
- Відкривати соціальні підприємства, де б вони могли працювати.
На жаль, кількість людей з розладом аутистичного спектру буде збільшуватися. І тому треба серйозно ставитись до цієї проблеми і не залишати дітей та їхніх батьків наодинці. Наш спільний обов’язок захистити їх від психологічних травм, підготувати до дорослого життя і дати можливість розкритися сильним сторонам їхніх здібностей і талантів.
