Хвороба поступово забирає м’язи: історія трирічного Ігоря Залужного з Гостомеля, якому потрібен укол за $3 млн

Родина Залужних із Гостомеля пережила окупацію, війну та розлуку. Але найважче випробування прийшло тоді, коли їхньому маленькому синові поставили страшний діагноз – м’язову дистрофію Дюшена. Це рідкісне генетичне захворювання, яке поступово руйнує м’язи дитини. Єдиний шанс сповільнити хворобу – наддорогий генний препарат – ін'єкція, яку потрібно встигнути зробити в ранньому віці.

Відео дня

Детальніше про це читайте в матеріалі OBOZ.UA.

Випадковість, яка виявила хворобу

Родина Залужних живе у Гостомелі Київської області. Під час повномасштабного вторгнення мама Світлана була вагітною другою дитиною та опинилася в окупації разом зі старшою донькою. Батько, Олексій, у цей час служив у ЗСУ.

Потім у них народився хлопчик Ігор. Спочатку все було добре. Але коли Ігорю було приблизно два з половиною роки, мама побачила в його руках пляшечку з мийним засобом, яка була відкрита. Світлана злякалася, що маленький син міг випити хімічну речовину. Тому терміново повезла Ігоря до "Охматдиту".

Ігоря обстежили та з'ясували, що він не встиг нічого випити. Проте результати аналізів показали підвищений рівень печінкових проб. Тоді медики запідозрили, що причина може бути зовсім інша – одна хвороба, для якої характерні саме такі показники.

На жаль, генетичний тест підтвердив: у маленького Ігоря м'язова дистрофія Дюшена. Це генетичне захворювання, при якому в організмі не виробляється білок дистрофін. Саме він захищає м’язи під час фізичного навантаження.

"У здорових людей після навантаження м’язи відновлюються й ростуть. У дітей із цим діагнозом – навпаки: м’язова тканина поступово руйнується і замінюється на жирову. З часом діти перестають ходити. У когось це відбувається у 8 років, у когось – ближче до підліткового віку. Пізніше уражаються серце й дихальні м’язи, і людина потребує апаратів штучної вентиляції легень", – розповідає OBOZ.UA батько хлопчика Олексій Залужний.

Хвороба майже завжди уражає тільки хлопчиків, адже передається генетично через жіночу лінію хлопцям. У родині також є старша донька – шестирічна, вона здорова.

Зараз Ігорю трохи більше ніж три роки. Він ще ходить, але рухається інакше, ніж інші діти.

Наприклад, йому складно підніматися сходами. Бігати він також не може. Коли хлопчик нахиляється, щоб підняти щось із підлоги, він змушений допомагати собі ручками, спираючись на коліна, щоб випрямитися. Це один із характерних симптомів хвороби.

Є шанс зупинити хворобу

Сьогодні у світі існує препарат, який може призупинити руйнування м’язів. Він не виліковує повністю, але дозволяє призупинити хворобу, зберегти рухливість і суттєво продовжити життя. Потім буде потрібна ще тривала реабілітація.

Найважливіше – встигнути зробити ін’єкцію у ранньому віці. Орієнтовно після 4 років ефективність лікування знижується.

В Україні цей препарат не сертифікований. Його застосовують у США, Японії, ОАЕ та інших країнах. Родина вже побувала в клініці в Дубаї, де Ігор пройшов обстеження й тест на антитіла. Лікарі підтвердили: хлопчик може отримати терапію, коли з’являться кошти.

Вартість препарату – 2,9 млн доларів. Разом із витратами на переліт і лікування сума перевищує 3 млн доларів.

Мама хлопчика самотужки веде сторінку в Instagram, знімає відео і розповідає історію сина, поки батько служить. Так вона збирає кошти на укол, але часу дуже мало.

Хвороба не чекає. І зараз головне завдання родини – встигнути врятувати майбутнє Ігоря.

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ мами (Залужна Світлана): Моно Банка:4441111124816616

ПриватБанк: 5168752138355675

PayPal: [email protected]

БФ Промінь тепла (у призначенні вказати Залужний Ігор) ЄДРПОУ: 42513063IBAN: UA163052990000026007016114094