Видео дня
В очереди за жизнью. Почему Украина до сих пор в аутсайдерах по пересадке донорских органов
Минувший год можно смело назвать возрождением трансплантологии в нашей стране – по данным Украинского центра трансплант-координации в 2021-м проведено 313 операций по пересадке органов, из них 32 – по пересадке сердца. В Минздраве смело заявили, что это больше, чем за все годы независимости Украины. Отечественные медики впервые в прошлом году пересадили сердце ребенку и легкие 59-летнему мужчине, а от неродственного донора – печень и костный мозг.
Однако такие успехи и близко не могут удовлетворить потребности около 5 тысяч украинцев, которые ежегодно, по данным Минздрава, нуждаются в пересадке органов. Для сравнения: в Испании только за 2020 год выполнено около 4,5 тысяч трансплантаций. Такое же количество операций проведено в позапрошлом году и во Франции, как свидетельствуют данные Глобальной обсерватории донорства и трансплантации ВОЗ.
OBOZREVATEL разбирался, как работает отрасль трансплантологии в Украине и какие проблемы еще нужно решить, чтоб добиться высоких результатов в этой сфере.
По органы – за границу
Ни для кого не секрет, что еще 3-4 года назад делать пересадку органов в других странах было обычным делом для украинцев. За костным мозгом становились в листы ожидания Испании, Израиля, Турции, а за сердцем, почками, печенью и легкими ехали, в основном, в Беларусь и Индию.
Однако стоимость операций по трансплантации органов за границей в большинстве случаев неподъемная для среднестатистического украинца. "Ориентировочно средняя цена трансплантации почки за рубежом составляет 65 тыс. долларов, костного мозга – 120 тыс., сердца – 100 тыс., печени – 135 тыс.", – приводят цифры экономисты Центра социально-экономических исследований CASE Украина.
Чтобы такие операции были доступны рядовым гражданам, в Украине еще с 1992 года действует Государственная программа лечения украинцев за рубежом. Воспользоваться ею может любой украинец, у которого возникла потребность получить тот или иной вид медицинской помощи, но которому не могут ее предоставить в отечественных медучреждениях. Как правило, это граждане с диагнозами – онкология, врожденные пороки и состояния, требующие трансплантации органов.
По данным CASE Украина, в 2010-2014-м государство профинансировало лечение 14-40 человек, в 2015-м – 84, а в 2020 году заложило в бюджет расходы на 450 пациентов со средней стоимостью лечения 75 тысяч евро на каждого. Но это катастрофически мало при существующей потребности в трансплантации как минимум для 5 000 украинцев.
С другой стороны, пересадка той же почки в Украине как минимум в 2,5 раза дешевле "заграничной". Согласно тарифам, утвержденным правительством, операция по трансплантации почки в нашей стране обойдется в 28 тыс. долларов. Если учесть сумму в 700 млн грн, заложенную в госбюджете в прошлом году на программу лечения граждан за границей, то за эти деньги в Украине можно было бы провести операцию по пересадке почки как минимум 880 пациентам.
В 2022 году на финансирование такой госпрограммы в бюджете заложена уже меньшая сумма – 550 млн грн, однако и этих денег было бы достаточно, чтоб пересадить, к примеру, 275 сердец или 655 почек в Украине. Мы фактически инвестируем в чужую медицину вместо того, чтоб давать развиваться соответствующему направлению в нашей стране и обрести в этой отрасли независимость.
Для понимания того, почему так происходит, стоит обратиться к истокам становления системы трансплантации в Украине.
На бумаге можно, но на практике невозможно
Для развития сферы трансплантологии нужна адекватная законодательная база, техническое оснащение медучреждений и необходимое финансирование. Ничего этого у Украины не было после обретения независимости.
Лишь в 1999-м году Верховной Радой был принят закон "О трансплантации органов и других анатомических материалов человеку", которым впервые попытались урегулировать эту процедуру на высшем нормативном уровне. Однако в принятой редакции закон совершенно не соответствовал международному законодательству, серьезно осложнял работу специалистов по пересадке органов и содержал много пробелов, которые делали невозможным развитие трансплантации в Украине.
Так, например, закон предоставлял право быть донором совершеннолетнему дееспособному лицу, при жизни давшему письменное согласие стать донором в случае своей смерти. При отсутствии такого заявления изъятие органов у умершего может производиться лишь с согласия его родственников. При этом, документ совершенно не регулировал непосредственно процедуру письменного согласия: при каких обстоятельств оно должно быть составлено (наличие свидетелей, в присутствии врача или самостоятельно), должно ли быть такое заявление заверено и если да, то каким образом, и т.п.
Точно так же осталась неунормированной процедура изъятия донорского материала из трупа. А проводить пересадку органов могли лишь государственные и коммунальные медучреждения, уровень технического оснащения которых в большинстве случаев был крайне плачевным.
Отсутствие четкого определения порядка трансплантации привело к тому, что операции по пересадке органов в Украине долгое время были скорее исключением, чем устоявшейся практикой. Более того, врачи-трансплантологи просто боялись проводить такие операции из-за угрозы привлечения их к уголовной ответственности через "нарушение установленного законом порядка трансплантации", которого фактически не существовало. Это предусматривала редакция статьи 143 Уголовного кодекса, которая действовала с 2001 по 2019 год включительно. Фактически, любую ошибку в истории болезни пациента можно было трактовать как нарушение этого порядка, а врача привлечь к уголовной ответственности. Все это выступило демотивирующим фактором.
Закон Богомолец – "прорыв" или пиар?
Почти 20 лет понадобилось законодателям, чтоб исправить недочеты и пробелы в нормативном регулировании сферы трансплантации в Украине. За это время количество пересадок органов в стране сократилось до минимума.
"В Украине катастрофическая ситуация, всего 3,1 трансплантаций на миллион населения в год. И это – один из худших показателей в мире", – так в 2018 году презентовала новый закон о трансплантации его автор, народный депутат VIII созыва Ольга Богомолец, пообещав прорыв в медицине с его принятием.
Парламентарии к ней прислушались, следствием чего стало принятие нового закона "О применении трансплантации анатомических материалов человеку", который вступил в действие с 1 января 2019 года.
Еще на стадии разработки данного закона были попытки заложить в него "презумпцию согласия". Такая юридическая модель получения разрешения на изъятие органов у человека после его смерти действовала еще в СССР до момента его распада, а сейчас существует в Беларуси, Испании, Австрии, Бельгии, Италии и ряде других стран. "Презумпция согласия" означает, что в случае внезапной смерти человек автоматически становится донором, кроме случаев, если при жизни он не высказался против этого. В Беларуси, к примеру, если лицо не хочет быть посмертным донором, он должен заранее написать заявление, которое вносят в Единый реестр трансплантации. В таком случае "неприкосновенность" тела после смерти гарантирована.
Однако в Украине все же решили отказаться от возврата к такой модели и в законе Богомолец оставили "презумпцию несогласия". Она применяется в нашей стране и сейчас. Это значит, что человек при жизни должен дать свое согласие на использование органов после смерти. Иначе надо получить письменное согласие близких родственников погибшего на изъятие его органов.
К слову, "презумпция несогласия" долгое время действует и в США. Однако там поощряют людей отдавать свои органы после смерти, широко популяризируя трансплантацию и объясняя, что это может спасти жизнь ближним. Это происходит путем размещения информации на сайтах правительственных и неправительственных организаций США, обнародование позиций разных религий и течений и т.д.
Новый закон 2019 года, как и его "предшественник", разрешал осуществлять пересадку органов от мертвых доноров и предусматривал создание Единой государственной информационной системы трансплантации (ЕГИСТ), хотя авторы документа всячески пиарили эти моменты как совершенно новые для нашей страны. На самом деле, изъятие органов от трупных доноров было разрешено еще с 1999 года. Другой вопрос, что механизм осуществления такого забора был непонятен. Точно так же и ЕГИСТ официально был создан еще в 2002 году приказом Минздрава, но много вопросов вызывал процесс наполнения его необходимой информацией и функциональность.
Тем не менее, в законе Богомолец можно отметить и много позитивных новаций:
впервые на законодательном уровне определены основные принципы применения трансплантации, в числе которых добровольность, анонимность, бесплатность для донора и реципиента (за деньги госбюджета), очередность;
существенно расширился перечень близких родственников и членов семьи, которые могут стать живыми донорами;
внедрен институт "перекрестного донорства", т.е. можно обмениваться органами между живыми донорами, которые не являются родственниками, но подходят по группе крови;
четко определена процедура согласия прижизненного донора на изъятие своих органов после смерти (как в письменной, так и в электронной форме). При этом впервые прописана возможность, по желанию, ставить отметку в паспорте или водительском удостоверении о том, что человек является донором;
детально прописан порядок получения согласия или несогласия родственников на изъятие органов у погибшего;
внедрена новая профессия – "трансплант-координатор", который является связным между донором и реципиентом;
конкретизирован процесс функционирования и наполнения ЕГИСТ, где собирается информация о совместимости донора-реципиента (в его составе предусмотрены две базы данных: с информацией о людях, нуждающихся в трансплантации, и о тех, кто может стать потенциальным донором и согласился на изъятие его органов после смерти);
установлен запрет на изъятие органов у погибших в зоне АТО, детей-сирот, а также неопознанных лиц;
предоставлена возможность осуществлять трансплантацию в любой больнице, а не только в государственной и коммунальной. Единственное условие – получение соответствующей лицензии и наличие необходимого оборудования.
К победе – "черепашьими" шагами
Несмотря на весь позитив, который предусматривал новый закон от 2019 года, обещанного прорыва в медицине так и не произошло, хотя по подсчётам его автора – Ольги Богомолец – уже через два года все потребности украинцев в пересадке органов (а таких, напомним, около 5 тысяч в год) должны быть удовлетворены. За весь 2019 год проведено лишь 78 трансплантаций, в 2020-м – 129, и в 2021-м – 313, хотя последняя цифра – это лишь 16-ая часть от ожидаемой "победы".
Причин этому, увы, немало – начиная от создания необходимой подзаконной нормативной базы и заканчивая просвещением граждан о важности и значимости донорства в стране.
Почти 2 года понадобилось Кабмину, чтоб принять необходимые документы для запуска ЕГИСТ в том виде, в котором это было прописано в законе. Для этого в последний дважды вносили изменения на протяжении 7 месяцев 2019 года, вследствие чего запуск единой информационной системы трансплантации отложили аж до 1 января 2021 года.
Чтоб не сильно обращать внимание на бездеятельность правительства, которое дважды не укладывался в прописанные законом сроки, попутно в закон о трансплантации были внесены несколько новшеств, которые в целом эксперты оценивают достаточно позитивно:
предоставлено право лицам до 18 лет быть живыми донорами стволовых клеток;
еще больше расширен перечень родственников и членов семей, которые могут стать живыми донорами. К ним уже отнесли двоюродных братьев/сестер, родных теть и дядь, племянников и племянниц;
внесены изменения в Уголовный кодекс. Теперь уголовная ответственность возникает лишь тогда, когда умышленно нарушается порядок применения трансплантации, и это приводит к тяжелым последствиям для пострадавшего (а не просто за нарушение порядка).
Самые крайние изменения в закон о трансплантации, которые вступили в силу уже с 7 января этого года (спустя год после полноценного запуска ЕГИСТ), еще больше усовершенствовали эту сферу, в частности:
прижизненное согласие на пожертвование своих органов теперь можно предоставить двумя способами: 1) трансплант-координатору, который имеет доступ к ЕГИСТ (таковые должны быть в каждой опорной больнице); 2) самостоятельно через приложение "Дія". При этом, лицо может подать неограниченное количество заявлений. После подачи новой заявки действие предыдущей автоматически аннулируется. Решение о том, быть или не быть донором, человек может изменять в течение всей жизни;
совершенствуются механизмы подбора пары "донор-реципиент" в ЕГИСТ. Такая система полностью независима от человеческого воздействия и самостоятельно проводит такой подбор по определенным критериям в порядке очередности;
отдельно регулируется вопрос оплаты трансплантаций – до конца 2023 года продлен пилотный проект, согласно которому государство оплачивает все трансплантации, включая расходы больниц на проведение операций по пересадке. Для пациента они бесплатны;
изымается право назначить своего полномочного представителя, который после смерти человека может сообщить, давало ли лицо согласие на посмертное донорство. Если человек при жизни согласен стать донором, то он должен самостоятельно об этом заявить любым удобным способом;
предоставляется возможность привлекать церкви и другие религиозные организации принимать участие в популяризации донорства.
Одних законов недостаточно
Многие эксперты отмечают, что сейчас украинская законодательная база максимально гармонизирована с законодательством Европейского Союза. За последние 2 года наша страна наконец-то сдвинулась с мертвой точки в вопросах пересадки органов и в этом прослеживается определенный прогресс. Тем не менее, мы до сих на последнем месте в Европе по количеству операций, даже в соседней Молдове их гораздо больше.
Главная проблема – в отсутствии необходимого количества донорских органов. В Украине на сегодняшний день крайне сложно получить трупный орган для пересадки, а именно на такой вид трансплантации припадает львиная доля всех операции в мире (около 70%).
По словам известного хирурга-трансплантолога Запорожского центра трансплантации и сердечно-сосудистой хирургии, академика НАМН Украины Александра Никоненко, есть такое понятие как "донорский потенциал" страны, который рассчитывается из того количества людей, которые погибают от травм головного мозга и от инсульта. Другими словами, речь идет о тех людях, у которых поражения головного мозга несовместимы с жизнью. "Так вот донорский потенциал нашей страны дает возможность выполнять в год до 5 тыс. операций по пересадке", – заявил Никоненко.
Основные причины отсутствия донорских органов – это констатация смерти мозга и получение разрешении со стороны родственников (если при жизни человек сам не изъявил такого согласия).
Согласно законодательству, изъятие органов возможно лишь у того человека, у которого диагностирована смерть мозга. Процедура такой диагностики включает целый ряд мероприятий и исследований, чтоб убедиться на 100%, что мозг человека действительно умер. Помимо необходимого для таких целей оборудования, нужен целый консилиум докторов, в числе которых анестезиологи, нейрохирурги (либо неврологи), стаж которых должен быть не менее 5 лет. Именно вывод врачебного консилиума, подписанный всеми его участниками, и подтверждает юридически смерть мозга человека.
"В Украине на протяжении многих лет констатация смерти мозга как процедуры, прописанной на нормативном уровне, является одиночным явлением, хотя она должна выполняться в любом отделении реанимации и интенсивной терапии, где находится человек в коме, причем независимо от трансплантации", – уверен генеральный директор Директората высокотехнологической медицинской помощи и инноваций Василий Стрилка. Однако сегодняшние реалии таковы, что далеко не во всех реанимациях есть, к примеру, анестезиологи с необходимым стажем и нужные приборы.
По словам главы организации Национальное движение "За трансплантацию" Юрия Андреева, в 80% больниц нет оборудования, с помощью которого констатируют смерть мозга. Его должны закупать за счет местных бюджетов, но в основном на местах дело до этого не доходит. Стоимость такого оборудования варьируется в пределах 200-300 тыс гривен.
В свою очередь, как утверждает Василий Стрилка, приказом Минздрава предусмотрена возможность вызова так называемой "бригады диагностики смерти мозга", если в медучреждении нет необходимых человеческих и технических ресурсов провести эту процедуру самостоятельно. Однако это не является массовым явлением. По словам чиновника, очень важным для развития сферы трансплантологии в Украине является то, чтобы диагностика смерти мозга стала устоявшейся практикой в нашей стране.
Второй момент – это получение разрешения родственников на изъятие органа, если сам погибший не высказал при жизни свое желание стать донором. Учитывая, что в Украине действует "презумпция несогласия" в сфере трансплантации, то получение разрешения у родных является обязательной процедурой. Однако трансплант-координаторы, на которых возложена обязать брать такое согласие, в один голос утверждают, что это невероятно сложно. Многие люди, убитые горем, реагируют агрессивно, и даже обвиняют врачей в торговле органами, не понимая, что могли бы спасти 2-3 жизни.
"Состояние трансплантации в стране показывает цивилизованность общества", – убежден Александр Никоненко, добавляя, что нашим гражданам надо еще подрасти в этом отношении. "Во всех операциях по пересадке органов участвует до 7-8 специалистов, она никак не может быть скрытой. Помимо того, надо провести очень много разных исследований, обследовать донора, подготовить реципиента. Это все невозможно провести тайно", - развенчивает миф о торговле органами врач-трансплантолог.
Подтверждает его слова и Василий Стрилка. "Вопрос "черной трансплантологии", "черного рынка" органов – миф и фантазия. Это только в фильмах показывают, как в подвале пробуют что-то делать. Трансплантация – это очень высокотехнологическая вещь, к процессу привлечены десятки людей. Более того, очень большое значение имеет совпадение "донор-реципиент". Конкретный орган может подойти лишь конкретному человеку, а не каждому", – уверяет чиновник.
Нужна гражданская сознательность и политическая воля
Очевидно, что самое сложное сейчас — это борьба с предрассудками и популяризация трансплантологии в Украине. Граждане должны сами осознать и понять, что никто не застрахован от ситуаций, когда их жизнь будет зависеть исключительно от того, найдется ли нужный им орган для спасения. Соответственно, соглашаясь стать донорами, в первую очередь человек помогает себе и своим близким. Если не изменить отношение украинцев к трансплантации, у нас в стране и дальше будут ежегодно умирать 3400 из тех 5000 человек, которые стоят в "очереди за жизнью", но так и дожидаются своего шанса…
О том, как на сегодняшний день можно подписать прижизненное заявление на донорство органов, подскажет путеводитель от Украинского центра трансплант-координации. Необходимый функционал на веб-портале "Дія" еще в разработке.
И очень хотелось бы верить, что украинские власти, наконец, обратят надлежащее внимание на такую важную сферу для каждого цивилизованного общества. Ведь если могут найти 6 млрд гривен в госбюджете на покупку смартфонов пенсионерам, но значит не проблема найти деньги, как минимум, на техническое оснащение медучреждений необходимым оборудованием для констатации смерти мозга.