Українці зібрали $2,3 млн на рятівний укол для сина активіста Євромайдану. Відео
4-місячний син активіста Євромайдану, лідера Одеської самооборони Віталія Свічинського, у якого діагностували спінально-м'язову атрофію (СМА), отримає рятівний укол препарату Zolgensma вартістю майже $2,3 мільйона. Кошти на нього збирали всією Україною.
Як йдеться у відеоролику, опублікованому в Facebook Свічинського, коли батьки дізналися про страшний діагноз сина Дмитра, то відразу вирішили запустити кампанію зі збирання коштів зі слоганом #ДімаМиВстигнем (щоб подивитися відео, доскрольте до кінця сторінки).
"Соціальні мережі були буквально заповнені різними челенджами на підтримку Дмитра, підприємці робили знижки на свої товари, якщо людина підтвердить переказ коштів на наші рахунки", – розповів батько.
За його словами, коли динаміка впала, благодійний фонд kiddo подвоїв денний збір коштів.
"Ми пекли печиво й відправляли його відомим людям, які ставали благодійниками і долучалися до нашої кампанії. Ми влаштовували аукціон побачень із відомими особистостями. Після 50% нас почали підтримувати представники великого бізнесу, переказуючи мільйони гривень", – сказала мати хлопчика.
Свічинський додав, що нещодавно хтось анонімно переказав суму, якої не вистачало, і перетворив їхній слоган на #ДімаМиВстигли.
"Ми закриваємо збір", – повідомив він.
Зараз родина займається оформлення візи до США, після її отримання прибуде до міста Сан-Антоніо у штаті Техас, де Дмитрові буде зроблено необхідну ін’єкцію.
Нагадаємо, у лютому маленька Марія Сахно з Херсонщини, в якої діагностували спінально-м'язову атрофію першого ступеня, отримала укол Zolgensma.
Як писав OBOZREVATEL:
у випадку зі СМА час для пацієнтів – найзліший ворог. Спінальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає нейрони спинного мозку (мотонейрони), спричиняючи їхню дегенерацією. Це призводить до прогресуючої слабкості м'язів, котрі відповідають за ковтання, дихання, тримання голови та інші рухові функції. Недугу називають "генетичним вбивцею" номер один дітей до двох років.
В Україні налічується понад дві сотні малюків із діагнозом СМА. Без належного лікування захворювання приковує людей до інвалідного візка та ліжка. Життя багатьох дітей зі СМА першого типу, які не отримують необхідного медикаментозного догляду, обривається у віці до двох років.
На сьогоднішній день ефективними в лікуванні цієї недуги визнано препарати етіопатогенної терапії: Evrysdi (Швейцарія), Spinraza (США) та Zolgensma (Швейцарія). Усі три надають терапевтичну дію, підвищуючи рівень білка SMN у мотонейронах, тим самим зупиняючи подальший розвиток важкого захворювання.
Про останній наразі найбільше розмов і не лише через вартість $2,3 млн, а й через механізм його дії. Одна ін’єкція Zolgensma розглядається як альтернатива тривалій терапії протягом життя.