Відео дня
"Кожен день СМА поступово забирає життя": українців закликали допомогти маленькому Сашкові зі страшним діагнозом. Фото
Маленькому Сашкові лікарі встановили страшний діагноз: спінальна м'язова атрофія ІІ типу. Недуга призводить до відмирання нейронних сполук та повного зупинення м'язової діяльності: дітки зі СМА поступово втрачають можливість рухатися, а згодом – і дихати.
Врятувати малюка міг би один-єдиний укол, однак коштує він захмарні 2 мільйони доларів, і зібрати їх треба, поки малюкові не виповниться 2 роки: зараз дитині рік та 7 місяців. Допомогти батькам Саші врятувати життя улюбленому синові закликала народна депутатка України Ірина Суслова.
"Як це: знати, що кожен новий день може стати останнім для твоєї дитини? Страшна хвороба щодня забирає у тебе твоє щастя, твій світ, твою дитину… Як матері, мені лячно навіть уяви таке… А Леся, мати маленького янголятка Сашка, що на фото, живе з цим відчуттям щодня після діагностування у синочка СМА ІІ типу (спінальна м’язова атрофія)", – написала Суслова.
Мама малюка, який ще недавно тішив батьків першими досягненнями та осяйними посмішками, пригадує, як дізналася про страшний діагноз. Вона зізнається: бачити, як із твоєї дитини щодня по краплині витікає життя, – найстрашніше, що може статися з батьками.
"У Саші діагностували хворобу СМА (спінальна м'язова атрофія) ІІ типу. Я не знаю, як передати словами весь той біль, горе і почуття страху, яке сковує батьківське серце, коли твоїй кровинці ставлять такий діагноз... Перший стан, який накриває, – це нереальний біль у грудях. Здушує все всередині – ти ридаєш і просто не можеш зупинитися... В голові купа запитань і ніяких відповідей. Ціна за ліки з багатьма нулями і страх... Страх, що ти можеш втратити своє дитя. Страх, що кожен день на вагу золота. І з кожним днем без ліків син буде слабшати", – писала жінка у своєму профілі в Instagram.
Суслова розповіла, що у хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повного зупинення м’язової діяльності з часом.
"Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати. Кожен день СМА поступово забирає життя у Сашка. Так, ліки проти цієї хвороби є, але не в Україні, й, навіть, не у країнах ЄС, а лише у США. Саме там діти з діагнозом СМА отримують укол життя – ін’єкції препаратом Zolgensma. Вартість цих уколів становить просто неймовірні 2 млн дол США! Ця сума – ціна життя маленького Сашка!" – написала нардепка.
Космічна для родини, що нині живе на 4 тисячі гривень, сума має бути зібрана за лічені місяці. Адже ліки малюк має отримати до того, як йому виповниться 2 роки. Нині ж маленькому Сашкові рік та сім місяців.
"Леся у декреті, а її чоловік Руслан – звичайний токар. Вони живуть у невеличкому містечку України. Для них 2 000 000 дол США – це просто нереальна сума грошей, особливо під час війни… Я не знаю, чи нам вдасться спільно з нашими друзями із США знайти можливості для отримання "уколу життя" для Сашка. Але й це не кінець. Далі на нього та його батьків чекатимуть довгі роки реабілітації, адже хвороба вже має достатньо високий прогрес, а це ще десятки тисяч доларів США", – написала Суслова.
І навіть якщо станеться диво – і сам препарат вдасться отримати безкоштовно, на плечі батьків хлопчика ляжуть дуже значні витрати на транспортування та медичне обладнання для транспортування.
Вона закликала українців не лишатися байдужими до долі малюка, який щодня, по краплиночці, втрачає шанси на те, щоб просто жити.
"Друзі, я не часто прошу вас про допомогу зі збором коштів. На жаль, Сашко – це той випадок, коли без вашої допомоги ніяк, коли на кону життя маленької невинної дитини, яка тільки нещодавно розплющила очі, щоб побачити цей світ… Кожен день – це зворотний відлік до досягнення Сашком дворічний віку, коли вже і Zolgensma за понад 2 млн дол США не врятує! Часу обмаль… Прошу вас допомогти врятувати Сашка! Кожні ваші 20-50-100 гривень важливі! Навіть зробивши поширення цього допису, ви допоможете врятувати маленькому янголу життя! Усе у ваших руках!" – закликала народна депутатка.
Допомогти врятувати Сашка і подарувати йому шанс рости, розвиватися та просто жити, можна за реквізитами:
ПриватБанк:
UAH 4731 2196 5049 2360
USD 4731 2196 5379 5231
EUR 4731 2196 5378 6958
Кутаренко Руслан Миколайович (тато хлопчика)
Monobank:
5375 4112 0513 7413 Кутаренко Руслан Миколайович
PayPal: [email protected].
"Я вірю в чудо! Я хочу сподіватись, що ми зможемо допомогти Сашкові та його батькам пройти через усе це разом та подолати підступного та цинічного ворога, який вже підійшов так близько, аби забрати невинне життя", – наголосила Ірина Суслова.
Нагадаємо, у липні минулого року Україна вперше отримала препарат для дітей зі СМА, який є найдорожчою ін'єкцією у світі. За даними МОЗ, 13 українських лікарень отримали понад 150 флаконів препарату Spinraza, здатного допомогти маленьким українцям із цим страшним діагнозом.
На відміну від препарату Zolgensma, що коштує 2 млн доларів і здатен зупинити хворобу назавжди, Spinraza (один флакон якого коштує близько 100 тисяч доларів) необхідно застосовувати протягом усього життя у вигляді підтримувальних ін'єкцій.
В Україні діагноз СМА підтверджений у понад 200 дітей. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується м’язовою слабкістю у всьому організмі, яка з часом посилюється. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує дитину до інвалідного візка та ліжка.
Спінальна м'язова атрофія є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених, свідчить статистика.
Тільки перевірена інформація в нас у Telegram-каналі Obozrevatel та у Viber. Не ведіться на фейки!