"Коли зникло світло з приходом росіян, життя дитини на ШВЛ почало залежати від баночки бензину": історія порятунку Іллі

Що таке опинитися у воєнний час на лінії фронту з 10-річним хлопчиком, який ось уже п'ять років майже постійно дихає тільки за допомогою апарата штучної вентиляції легень, живе завдяки апаратурі та дорогим, рідкісним медикаментам, знає достеменно, мабуть, тільки його мама Анна Невесела. Інформаційний проєкт для людей з інвалідністю EnableMe UA спільно з OBOZREVATEL шукає підтримки в евакуації сім'ї з Вознесенська за кордон. Син Анни Ілля народився абсолютно здоровим хлопчиком, але в чотири роки після укусу оси та анафілактичного шоку потрапив до лікарні. Далі були лікарська помилка, кома, три роки у реанімації та численні операції. А потім почалася війна.

"Росіяни били з усього, що стріляло"

Першою думкою Анни 24 лютого було – забезпечити дитину ліками. Далі все зводилося до суто фізіологічних питань. Вони просто хотіли вижити.

"У нас у перший же день було дуже "гучно", – згадує Анна, – росіяни били по місту з усього, що стріляло, вулицями їздили танки. Місто не хотіло здаватися, це, звичайно тільки дратувало їх. Військові ходили по будинках, мародерили, як скрізь… Було моторошно. І в мене не було жодних ілюзій щодо долі Іллі. Я розуміла, що нам треба рятуватися. Але щоб транспортувати таку важку дитину, нам потрібен реанімобіль. Як мінімум швидка… Але знайти спецтранспорт у Миколаївській області на той час було неможливо. Усюди вже були поранені, всі швидкі рятували постраждалих, і ніхто б тоді не наважився забрати машину з якоїсь лікарні заради евакуації моєї дитини".

Ні подиху без світла

Спочатку сім'я вирішила "завмерти". З жахом сидячи у ванній власної оселі, Анна вдягала синові навушники, щоб він менше чув вибухи. Ліжко було обладнане у самій ванні. Адже спустити дитину до підвалу через вогкість, пил і маломобільність було нереально. Підвальне життя могло б просто його вбити.

"Через трахеостому Ілля майже не може говорити, але він абсолютно все розуміє. Він лякався, він дуже нервувався. Це могло спровокувати і судоми та епілептичні прояви. Мені доводилося тримати себе в руках, хоча самій було дуже страшно, і багато його обіймати, заспокоювати, говорити з ним. Але за кілька днів зникло світло, і наше життя буквально залежало від бензину, який літровими банками нам приносили люди з усього міста…"

Без електрики хлопчик просто припинив би дихати. І коли бензин закінчувався, сім'я задихалася від розпачу та безсилля. Самостійно, без апарата його легені не справляються вже багато років. Три роки Ілля провів у реанімаціях, у тому числі у столичному "Охматдиті". Німецькі лікарі намагалися поставити йому спеціальний стимулятор дихання, але він спровокував несподівані ускладнення, і дитина не змогла з ним повноцінно дихати навіть після пів року "тренувань".

Вантажівка замість реанімобіля

На жаль, важкі ускладнення зачепили не лише легені. Вони забрали в Іллі можливість ходити, сидіти… тримати голову. Згодом на реабілітації хлопчик навчився сидіти. Але війна поставила під загрозу його досягнення.

"Я розуміла, що запаси пального у місті не нескінченні. Почалися постійні перебої зі світлом. Пізніше він зник зовсім. Це насправді, без прикрас, було питанням життя та смерті, тому коли нам запропонували виїхати з міста на звичайній транспортній машині, я без вагань погодилася, – розповідає Анна. – 7 березня ми поїхали. Дісталися безпечного місця за вісім годин. Хтось скаже – швидко. Але з моїм сином це була дуже складна дорога. Для Іллі вона була вічністю за таких умов".

Сім'я тривалий час до війни проходила реабілітацію в центрі "Модричі" у Львівській області. І лікарі цього центру погодилися допомогти із розміщенням дитини на заході.

"Ми були у Дрогобичі. Якийсь час це був перепочинок для нас – в тиші, під мирним небом. Іллі було спокійніше. Але через три місяці я просто виснажилася фінансово. Я не могла платити 12 тис. грн за однокімнатну квартиру. Ніякий бюджет цього не витримав би. Потрібно було щось їсти, купувати ліки, засоби гігієни для Іллі. Коли росіян відігнали від Вознесенська, ми були змушені поїхати додому".

Про те, чому для такої важкої дитини не знайшлося безкоштовного місця, розповісти нескладно. Іллі справді потрібні особливі умови. Постійне вологе прибирання, чистота, відсутність інфекцій. Ніякий санаторій, центр для біженців чи підселення йому не підійшли б. Це були надто високі ризики.

"Він може знову стати звичайним хлопчиком"

Анна розуміє, що зараз, за ймовірного контрнаступу ЗСУ, Вознесенськ знову може опинитися на лінії вогню і до міста знову почнуть прилітати снаряди.

"Волонтери сьогодні допомагають нам шукати клініки за кордоном. Тим часом ми самі збираємо гроші на нову реабілітацію. Адже без неї Ілля втратить свій невеликий шанс на відновлення та нормальне життя".

Дивним чином навіть з такими важкими патологіями жоден лікар не береться чітко прогнозувати майбутнє хлопчика. Діапазон його долі величезний – від погіршення та важкої інвалідності до повного відновлення.

Ілля – боєць, він багато років бореться за своє життя там, де здавалося, що шансів зовсім мало. І я не маю права зараз, незважаючи на війну, не знайти для нього шляху до здорового життя. Ви знаєте, у нашій звичайній спальні я навчилася проводити такі маніпуляції, які роблять реаніматологи. Я змінюю трахеостоми. Саную, промиваю. Хтось боїться, але я розумію, що є речі страшніші. У нас тут щодня свій фронт. Іншого ми просто не витримаємо.

Зараз головне для Іллі – знайти безпечну клініку, де не вимагатимуть убити рік на підтвердження діагнозу, а одразу візьмуться за лікування. Також дуже важливо знайти спецтранспорт. Крім того, необхідно знайти такі умови, де з ним зможуть перебувати найближчі люди. Мама та сестричка. Старша сестра Іллюші – його реабілітолог і логопед. Дівчина навіть спеціально для допомоги братові здобула освіту дефектолога. І тепер невідривно допомагає мамі у боротьбі за життя брата.

Реквізити для допомоги сім'ї: 5168742733133643 Невесела Анна (мама)