"Когда пропал свет с приходом россиян, жизнь ребенка на ИВЛ стала зависеть от баночки бензина": история спасения Ильи

Что такое оказаться в военное время на линии фронта с 10-летним мальчишкой, который вот уже пять лет почти постоянно дышит только при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, живет благодаря аппаратуре и дорогостоящим, редким медикаментам, – знает доподлинно, пожалуй, только его мама, Анна Невеселая. Информационный проект для людей с инвалидностью EnableMe UA совместно с OBOZREVATEL ищет поддержку для эвакуации семьи из Вознесенска за границу. Сын Анны Илья родился совершенно здоровым мальчиком, но в четыре года после укуса осы и анафилактического шока попал в больницу. Дальше были врачебная ошибка, кома, три года в реанимации и многочисленные операции. А потом началась война…

"Россияне били из всего, что стреляло"

Первой мыслью Анны 24 февраля было – обеспечить ребенка лекарствами. Дальше все сводилось к чисто физиологическим вопросам. Они хотели просто выжить.

"У нас в первый же день было очень "громко", – вспоминает Анна, – русские били по городку из всего, что стреляло, по улицам ездили танки. Город не желал сдаваться, это, разумеется, только раздражало их. Военные ходили по домам, мародерили, как и везде… Было жутко. И у меня не было никаких иллюзий по поводу судьбы Ильи. Я понимала, что нам нужно спасаться. Но чтобы транспортировать такого тяжелого ребенка, нужен реанимобиль. Как минимум скорая… Но найти спецтранспорт в Николаевской области в то время было невозможно. Везде уже были раненые, все скорые спасали пострадавших, и никто бы тогда не посмел забрать машину из какой-то больницы ради эвакуации моего ребенка".

Ни вздоха без света

Первое время семья решила "замереть". В ужасе сидя в ванной собственного дома, Анна надевала сыну наушники, чтобы он меньше слышал взрывы. Кровать была обустроена прямо в ванне. Ведь спустить ребенка в подвал из-за сырости, пыли и маломобильности было нереально. Подвальная жизнь могла бы просто его убить.

"Из-за трахеостомы Илья почти не может говорить, но абсолютно все понимает. Он пугался, очень нервничал. Это могло спровоцировать и судороги, и эпилептические проявления. Мне приходилось держать себя в руках, хотя самой было очень страшно, и много-много его обнимать, успокаивать, говорить с ним. Но через несколько дней пропал свет, и наша жизнь буквально зависела от бензина, который литровыми банками нам приносили люди со всего города…"

Без электричества мальчик бы просто прекратил дышать. И когда бензин заканчивался, семья задыхалась от отчаяния и бессилия. Самостоятельно, без аппарата, его легкие не справляются уже много лет. Три года Илья провел в реанимациях, в том числе в столичном "Охматдете". Немецкие врачи пытались поставить ему специальный стимулятор дыхания, но он спровоцировал неожиданные осложнения, и ребенок не смог с ним дышать полноценно даже после полугода "тренировок".

Грузовик вместо реанимобиля

К сожалению, тяжелые осложнения коснулись не только легких. Они отняли у Ильи возможность ходить, сидеть… держать голову. Со временем на реабилитации мальчик научился сидеть. Но война поставила под угрозу все его достижения.

"Я понимала, что запасы топлива в городе не бесконечные. Начались постоянные перебои со светом. Позже он пропал совсем. Это на самом деле, без прикрас, был вопрос жизни и смерти, поэтому когда нам предложили выехать из города на обычной транспортной машине, я без колебаний согласилась, – рассказывает Анна. – 7 марта мы уехали. Добрались в безопасное место за восемь часов. Кто-то скажет – быстро. Но с моим сыном это была очень сложная дорога. Для Ильи она была вечностью в таких условиях".

Семья долгое время до войны проходила реабилитацию в центре "Модрычи" во Львовской области. И врачи этого центра согласились помочь с размещением ребенка на западе.

"Мы были в Дрогобыче. Какое-то время это была передышка для нас – в тишине, под мирным небом. Илюше было спокойнее. Но через три месяца я просто исчерпалась финансово. Я не могла платить 12 тыс. грн за однокомнатную квартиру. Никакой бюджет бы этого не выдержал. Нужно было что-то есть, покупать лекарства, средства гигиены для Ильи. Когда русских отогнали от Вознесенска, мы вынуждены были вернуться домой".

Почему для такого тяжелого ребенка не нашлось бесплатного места – объяснить нетрудно. Илье действительно нужны особые условия. Постоянная влажная уборка, чистота, отсутствие инфекций. Никакой санаторий, центр для беженцев или подселение ему бы не подошли. Риски были слишком высоки.

"Он может снова стать обычным мальчиком"

Анна понимает, что сейчас, при вероятном контрнаступлении ВСУ, Вознесенск снова может оказаться на линии огня, и в город опять начнут прилетать снаряды.

"Волонтеры сегодня помогают нам искать клиники за границей. Тем временем мы сами собираем деньги на новую реабилитацию. Ведь без нее Илья утратит свой небольшой шанс на восстановление и нормальную жизнь".

Удивительным образом даже с такими тяжелыми патологиями ни один врач не берется четко прогнозировать будущее мальчика. Диапазон его судьбы огромен – от ухудшения и тяжелой инвалидности до полного восстановления.

"Илья – боец, он много лет сражается за свою жизнь там, где казалось, что шансов совсем мало. И я не имею права сейчас, несмотря на войну, не найти для него путь к здоровой жизни. Вы знаете, в нашей обычной спальне я научилась проводить такие манипуляции, которые делают реаниматологи. Я меняю трахеостомы. Санирую, промываю. Кто-то боится, но я понимаю, что есть вещи пострашнее. У нас тут каждый день – свой фронт. Второго мы просто не выдержим".

Сейчас главное для Ильи – найти безопасную клинику, где не будут требовать потратить год на подтвеждение диагноза, а сразу возьмутся за лечение. Также очень важно найти спецтранспорт. А кроме того, необходимо найти такие условия, где с ним смогут находиться самые близкие люди – мама и сестричка. Старшая сестра Илюши – его реабилитолог и логопед. Девушка даже получила образование дефектолога специально для того, чтобы помочь брату. И теперь неотрывно помогает маме бороться за его жизнь.

Реквизиты для помощи семье: 5168742733133643 Невеселая Анна (мама)