Катерина Місюра: Розсіяний склероз невиліковний. Але жити з цим діагнозом можна і треба
Розсіяний склероз – це одна з найстрашніших і водночас найзагадковіших неврологічних хвороб сучасного людства. Попри поширений стереотип, вона не має нічого спільного з пам’яттю чи розумовою діяльністю. Її не можна спрогнозувати. Від неї не можна вилікуватися. Вона вражає людей будь-якого віку, соціального статусу чи фінансових можливостей. І поруч з нами десятки тисяч наших співвітчизників живуть з таким діагнозом. Наразі в Україні налічується понад 21 тисяча людей з розсіяним склерозом.
Про життя людей з розсіяним склерозом, протидію їх "стигматизації" та те, як зробити їх існування якомога повноціннішим, розповідає засновниця пацієнтської організації "Українська спільнота людей з розсіяним склерозом "UCMS" Катерина Місюра, яка, свого часу сама почувши від лікарів страшний діагноз, не зневірилася, а взялася допомагати іншим прийняти хворобу і навчитися з нею жити.
– Катерино, власне, почати хотілося би з того, що ж таке "розсіяний склероз"?
– Розсіяний склероз (ми часто використовуємо для його позначення абревіатуру РС) – це хронічне прогресуюче захворювання, яке вимагає постійної підтримки. Воно не має жодного стосунку до інтелектуальних здібностей людини. Це неврологічне та автоімунне захворювання, при якому власна імунна система пошкоджує нервові волокна головного та спинного мозку. Пошкодження нервових волокон викликає широкий спектр симптомів, які різняться за ступенем тяжкості.
Розсіяний склероз насправді є одним з найпоширеніших у світі захворювань нервової системи і чи не основною причиною інвалідності людей молодого віку у багатьох країнах. Вдумайтеся: понад 50% пацієнтів із РС протягом перших 10 років життя стають недієздатними за відсутності своєчасного та ефективного лікування.
Особливістю цього захворювання є те, що воно суттєво впливає на якість життя пацієнтів, їх родин, а також призводить до значних фінансових витрат. Оскільки часто розсіяний склероз уражає саме людей молодого віку – хвороба вкрай негативно впливає на побудову кар’єри, особисте життя і народження дітей.
Тривожним є те, що частішають випадки виявлення захворювання у дітей.
Зазвичай РС вражає переважно людей працездатного віку – 20-40 років. І хвороба дуже швидко призводить до інвалідизації. Тож поширеність РС – це актуальне питання, котре потребує особливої уваги фахівців різних сфер. І насамперед – представників органів охорони здоров’я та соціальної роботи.
– Як саме проявляється захворювання і з якими проблемами люди з РС стикаються у повсякденному житті?
– Насправді перелік симптомів та проявів захворювання – надзвичайно широкий. Відтак пацієнти з РС потерпають від безлічі проблем у комплексі і мають широкий спектр потреб, які необхідно задовольняти.
Розсіяний склероз може проявлятися у виникненні тремору, у порушеннях зору, координації, моторики, мовлення, проблемах з опорно-руховим апаратом чи слухом… Характерні і такі симптоми, як спастичність, тобто виникнення сильних і болісних судом, погіршення ходи, труднощі ковтання, відчуття болю та оніміння…
Як проявиться хвороба у конкретної людини – залежатиме від того, яку саме ділянку головного чи спинного мозку вона пошкодить.
– А чому виникає це захворювання? Хто входить до "групи ризику"?
– Сучасна наука досі не знає, що запускає розвиток хвороби. На рівні дискусій у науковому середовищі у якості "тригерів" обговорюється сильний стрес, хронічні невиліковні хвороби, вірус Епштейн-Барра, дефіцит вітаміну D… Але наскільки все це зумовлює розвиток хвороби – точно не може сказати ніхто.
А відповідно – ми не знаємо, хто ж ризикує захворіти на РС, а кому можна про це не перейматися. Людство не вміє лікувати РС. Єдине, що ми можемо зробити – це призупинити його прогресування.
І ми досі не знаємо, що робити для профілактики цього захворювання.
У людей, які живуть з РС, у повсякденному житті ряд емоційних проблем - таких, як гнів, сум, збентеження, страх, почуття вини, обурення, безпорадність - набувають хронічного характеру. Частим супутником РС є депресія. Часом настільки сильна, що доводиться вдаватися до медикаментозного лікування її проявів.
Розсіяний склероз може впливати на будь-яку сферу життя людини: як соціальну, так і особисту. Для мінімізації такого впливу необхідно завжди тримати проблему під контролем і не давати їй розвиватися.
Непередбачуваний характер симптомів РС робить важким планування власного життя. Крім того, в 90% випадків, захворювання проявляється і починає прогресувати у людей віком від 20 до 40 років – тобто якраз у пікові роки навчання, побудови кар’єри та створення родини. І ці, продуктивні для більшості людей роки, для людей з РС можуть стати роками розчарування. Адже розвиток кар'єри сповільнюється, а в багатьох випадках – кар’єрне зростання після встановлення діагнозу зупиняється взагалі.
Тому існує потреба у соціальному супроводі на робочому місці, адже часто люди з РС не здатні самостійно вирішити задачу. Така особливість тягне за собою проблеми працевлаштування, матеріальні труднощі, схильність до депресій через відсутність відчуття власної значимості та самореалізації
– А держава якось підтримує людей з РС? Чи існують якісь державні програми?
– Безумовно, існують. Але, як кажуть, "є одне але". В Україні досі немає реєстру людей з РС. Тобто ніхто не знає точної кількості людей з таким діагнозом у нашій країні. А якщо не відомо, скільки хворих – як можна покрити їхні потреби?
За нашими даними, кількість людей з РС в Україні становить щонайменше близько 21 тисяч осіб. І я зі стовідсотковою впевненістю можу сказати: їхні потреби не забезпечуються повною мірою. Адже, приміром, у 2020-му держава закупила ліки лише для 5 тисяч пацієнтів з таким діагнозом.
Ба більше: існує 4 основні форми РС, кожна з яких вимагає різної підтримки, різних препаратів. І Україна наразі не закуповує необхідні високоефективні сучасні препарати, які реально рятують життя. Ті ліки, які закуповуються за державний кошт, допомагають не всім.
– Ви очолюєте організацію, що об’єднує людей з РС. В чому вбачаєте її головну місію?
– Повна назва нашої організації - Українська спільнота людей з розсіяним склерозом "UCMS" (Ukrainian Community of Multiple Sclerosis). Ми дійсно об’єднуємо людей з таким діагнозом в Україні. Наша мета - показати існування такої широко розповсюдженої хвороби як розсіяний склероз, протидіяти стигматизації людей з цим діагнозом та сприяти розвитку системи надання медичних та соціальних послуг для хворих на РС в Україні. Ми прагнемо домогтися забезпечення людей з РС необхідною терапією шляхом співпраці з державними органами та фандрайзингом та налагодити систему надання послуг шляхом створення індивідуальної допомоги за потребами (так звана паліативна допомога). Також ми організовуємо групи самодопомоги - для обміну досвідом та психологічної підтримки людей з РС. Працюємо над забезпеченням проведення вузькоспеціалізованих реабілітаційних заходів саме для людей з таким діагнозом, влаштовуємо різноманітні заходи з метою розповісти людям про те, що таке РС і допомогти пацієнтам з цією хворобою.
На сьогодні наша організація UCMS входить до Міжнародної федерації РС (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF), а також бере активну участь у міжнародних заходах для пацієнтів – аби перебирати кращий досвід.
Попри те, що організація існує недовго – всього з 2018 року, - вона вже об’єднала близько тисячі членів з різних куточків України. І понад 3 тисячі максимально наближених до проблеми РС людей, що вивчають актуальну інформацію організації та беруть участь у внутрішніх заходах.
Присутність представників організації практично в усіх населених пунктах нашої держави для нас вкрай важливе. Адже команда UCMS працює безпосередньо з пацієнтами, лікарями і державними структурами – аби забезпечити пацієнтів з РС усім необхідним для повноцінного життя. Ми проводимо конференції, влаштовуємо зустрічі, створюємо групи самодопомоги. І розповідаємо людям з РС не лише про лікування, а й про адаптацію і соціалізацію з цим діагнозом.
– Якими досягненнями за роки роботи пишаєтеся найбільше?
– Для мене особисто дуже важливим був проект з розміщення в 30 лікарнях Києва інформаційних бюлетенів з алгоритмом дій при встановленні діагнозу.
Справа в тому, що діагностика цього захворювання досі лишається великою проблемою. Тому ми і намагаємося донести до пацієнтів (а іноді – і до лікарів), що з такими симптомами, як, наприклад, втрата зору – далеко не завжди слід іти до офтальмолога. Інколи з цим варто звертатися до невролога, бо це може бути проявом РС.
Наразі ми плануємо розмістити подібні бюлетені по всій країні.
Ми також постійно займаємося активним інформуванням спільноти пацієнтів про їхнє захворювання і про те, як з ним жити. Для цього проводимо зустрічі, онлайн-лекції, фокус-групи з неврологами, реабілітологами, психологами, юристами та соціальними працівниками – і разом шукаємо відповідей на важливі запитання.
Важливо: в усіх наших активностях ми керуємося виключно принципами доказової медицини.
Окремою частиною нашої діяльності є робота з державними структурами. Але, як ви розумієте, це довгий і нелегкий шлях.
Замість післямови.
Залежно від форми захворювання, аби не допустити прогресування розсіяного склерозу, кожен пацієнт з таким діагнозом мусить витрачати від кількох десятків тисяч гривень щомісячно до кількох сотень тисяч - раз на півроку. Такі суми непідйомні для переважної більшості громадян нашої країни, не кажучи вже про людей з РС, які в більшості випадків позбавлені можливості повною мірою реалізувати себе професійно і влаштуватися на високооплачувану роботу. Тим більше, що у разі погіршення стану пацієнта з РС часу для збору коштів на необхідні ліки - вкрай мало: чим більше минає часу з моменту появи нових симптомів - тим менше шансів на виправлення ситуації.
Саме тому, за словами Катерини Місюри, одним з напрямків діяльності UCMS є збір коштів для забезпечення життєво необхідними ліками тих наших співвітчизників з РС, які гостро потребують допомоги. Для цього було створено благодійний фонд "Люди з множинним склерозом".
І кожен з нас може долучитися до цієї благородної мети.
Реквізити Фонду:
Рахунок: UA933026890000026004055372243
Код ЄРДПОУ : 44097235
Назва: БО БФ "ЛЮДИ З МНОЖИННИМ СКЛЕРОЗОМ"