Екатерина Мисюра: Рассеянный склероз неизлечим. Но жить с этим диагнозом можно и нужно

Рассеянный склероз – это одна из самых страшных и одновременно – самых загадочных неврологических болезней современного человечества. Несмотря на распространенный стереотип, она не имеет ничего общего с памятью или умственной деятельностью. Ее нельзя спрогнозировать. От нее нельзя вылечиться. Она поражает людей любого возраста, социального статуса или финансовых возможностей. И рядом с нами десятки тысяч наших соотечественников живут с таким диагнозом. Сейчас в Украине насчитывается свыше 21 тысячи людей с рассеяним склерозом.

О жизни людей с рассеянным склерозом, противодействии их "стигматизации" и том, как сделать их существование как можно более полноценным, рассказывает основательница пациентской организации "Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом "UCMS" Екатерина Мисюра, которая в свое время сама услышала от врачей страшный диагноз, но не отчаялась, а взялась помогать другим принять болезнь и научиться с ней жить.

– Екатерина, собственно, начать хотелось бы с того, что же такое "рассеянный склероз"?

– Рассеянный склероз (мы часто используем для его обозначения аббревиатуру РС) – это хроническое прогрессирующее заболевание, которое требует постоянной поддержки. Оно не имеет никакого отношения к интеллектуальным способностям человека. Это неврологическое и автоиммунное заболевание, при котором собственная иммунная система повреждает нервные волокна головного и спинного мозга. Повреждение нервных волокон вызывает широкий спектр симптомов, которые различаются по степени тяжести.

Рассеянный склероз самом деле является одним из самых распространенных в мире заболеваний нервной системы и едва ли не основной причиной инвалидности людей молодого возраста во многих странах. Вдумайтесь: более 50% пациентов с РС в течение первых 10 лет жизни становятся недееспособными

при отсутствии своевременного и эффективного лечения.

Особенностью этого заболевания является то, что оно существенно влияет на качество жизни пациентов, их семей, а также приводит к значительным финансовым затратам. Поскольку часто рассеянный склероз поражает именно людей молодого возраста – болезнь крайне негативно влияет на построение карьеры, личной жизни и рождения детей.

Тревожным является то, что учащаются случаи выявления заболевания у детей.

Обычно РС поражает преимущественно людей трудоспособного возраста – 20-40 лет. И болезнь очень быстро приводит к инвалидизации. Поэтому распространенность РС – это актуальный вопрос, которое требует особого внимания специалистов различных сфер. И прежде всего – представителей органов здравоохранения и социальной работы.

– Как именно проявляется заболевание и с какими проблемами люди с РС сталкиваются в повседневной жизни?

– На самом деле перечень симптомов и проявлений заболевания – чрезвычайно широк. Поэтому пациенты с РС страдают от множества проблем в комплексе и имеют широкий спектр потребностей, которые необходимо удовлетворять.

Рассеянный склероз может проявляться в возникновении тремора, в нарушениях зрения, координации, моторики, речи, проблемах с опорно-двигательным аппаратом или слухом... Характерные и такие симптомы, как спастичность, то есть возникновение сильных и мучительных судорог, ухудшение способности ходить, трудности глотания, ощущение боли и онемение...

Как проявится болезнь у конкретного человека – будет зависеть от того, какой именно участок головного или спинного мозга она повредит.

– А почему возникает это заболевание? Кто входит в "группу риска"?

– Современная наука до сих пор не знает, что запускает развитие болезни. На уровне дискуссий в научной среде в качестве "триггеров" обсуждается сильный стресс, хронические неизлечимые болезни, вирус Эпштейн-Барра, дефицит витамина D... Но насколько все это обусловливает развитие болезни – точно не может сказать никто.

А соответственно – мы не знаем, кто рискует заболеть РС, а кому можно об этом не беспокоиться. Человечество не умеет лечить РС. Единственное, что мы можем сделать – это приостановить его прогрессирование.

И мы до сих пор не знаем, что делать для профилактики этого заболевания.

У людей, живущих с РС, в повседневной жизни ряд эмоциональных проблем - таких, как гнев, печаль, смущение, страх, чувство вины, возмущение, беспомощность – приобретают хронический характер. Частым спутником РС является депрессия. Иногда она настолько сильна, что приходится прибегать к медикаментозному лечению ее проявлений.

Рассеянный склероз может влиять на любую сферу жизни человека: как социальную, так и личную. Для минимизации такого воздействия необходимо всегда держать проблему под контролем и не давать ей развиваться.

Непредсказуемый характер симптомов РС делает трудным планирование собственной жизни. Кроме того, в 90% случаев, заболевание проявляется и начинает прогрессировать у людей в возрасте от 20 до 40 лет – то есть как раз в пиковые годы обучения, построения карьеры и создания семьи. И эти, наиболее продуктивные для большинства людей годы, для людей с РС могут стать годами разочарования. Ведь развитие карьеры замедляется, а во многих случаях – карьерный рост после установления диагноза останавливается вообще.

Поэтому существует потребность в социальном сопровождении на рабочем месте, ведь часто люди с РС не способны самостоятельно решить задачу. Такая особенность влечет за собой проблемы трудоустройства, материальные трудности, склонность к депрессиям из-за отсутствия ощущения собственной значимости и самореализации

– А государство как-то поддерживает людей с РС? Существуют ли какие-то государственные программы?

– Безусловно, они есть. Но, как говорится, "есть одно "но". В Украине до сих пор нет реестра людей с РС. То есть никто не знает точного количества людей с таким диагнозом в нашей стране. А если не известно, сколько больных – как можно покрыть их потребности?

По нашим данным, количество людей с РС в Украине составляет минимум около 21 тысяч человек. И я со стопроцентной уверенностью могу сказать: их потребности не обеспечиваются в полной мере. Ведь, например, в 2020-м государство закупило лекарства только для 5 тысяч пациентов с таким диагнозом.

Кроме того существует 4 основных формы РС, каждая из которых требует различной поддержки, различных препаратов. И Украина пока не закупает необходимые высоэффективные современные препараты, которые реально спасают жизни. Те лекарства, которые закупаются за государственный счет, помогают не всем.

– Вы возглавляете организацию, объединяющую людей с РС. В чем видите ее главную миссию?

– Полное название нашей организации - Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом "UCMS" (Ukrainian Community of Multiple Sclerosis). Мы действительно объединяем людей с таким диагнозом в Украине. Наша цель – показать существование такой широко распространенной болезни как рассеянный склероз, противодействовать стигматизации людей с этим диагнозом и способствовать развитию системы оказания медицинских и социальных услуг для больных РС в Украине. Мы стремимся добиться обеспечения людей с РС необходимой терапией путем сотрудничества с государственными органами и фандрайзингом и наладить систему предоставления услуг путем создания индивидуальной помощи по потребностям (так называемая паллиативная помощь). Также мы организуем группы самопомощи – для обмена опытом и психологической поддержки людей с РС. Работаем над обеспечением проведения узкоспециализированных реабилитационных мероприятий именно для людей с таким диагнозом, устраиваем различные мероприятия с целью рассказать другим людям о том, что такое РС и помочь пациентам с этой болезнью.

На сегодня наша организация UCMS входит в Международную федерацию РС (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF), а также принимает активное участие в международных мероприятиях для пациентов – чтобы перебирать лучший опыт.

Несмотря на то, что организация существует недолго – всего с 2018 года, – она уже объединила около тысячи членов из разных уголков Украины. И более 3000 максимально приближенных к проблеме РС людей, изучающих актуальную информацию организации и участвуют во внутренних мероприятиях.

Присутствие представителей организации практически во всех населенных пунктах нашего государства для нас крайне важно. Ведь команда UCMS работает непосредственно с пациентами, врачами и государственными структурами – чтобы обеспечить пациентов с РС всем необходимым для полноценной жизни. Мы проводим конференции, устраиваем встречи, создаем группы самопомощи. И рассказываем людям с РС не только о лечении, но и об адаптации и социализации с этим диагнозом.

– Какими достижениями за годы работы гордитесь больше всего?

– Для меня лично очень важным был проект по размещению в 30 больницах информационных бюллетеней с алгоритмом действий при установлении диагноза.

Дело в том, что диагностика этого заболевания до сих пор остается большой проблемой. Поэтому мы и стараемся донести до пациентов (а иногда – и до врачей), что с такими симптомами, как, например, потеря зрения – не всегда следует идти к офтальмологу. Иногда с этим стоит обращаться к неврологу, это может быть проявлением РС.

Сейчас мы планируем разместить подобные бюллетени по всей стране.

Мы также постоянно занимаемся активным информированием сообщества пациентов об их заболевании и о том, как с ним жить. Для этого проводим встречи, онлайн-лекции, фокус-группы с неврологами, реабилитологами, психологами, юристами и социальными работниками – и вместе ищем ответы на важные вопросы.

Важно: во всех наших активностях мы руководствуемся исключительно принципами доказательной медицины.

Отдельной частью нашей деятельности является работа с государственными структурами. Но, как вы понимаете, это долгий и нелегкий путь.

Вместо послесловия.

В зависимости от формы заболевания, чтобы не допустить прогрессирования рассеянного склероза, каждый пациент с таким диагнозом должен тратить от нескольких десятков тысяч гривен ежемесячно до нескольких сотен тысяч - раз в полгода. Такие суммы неподъемны для подавляющего большинства граждан нашей страны, не говоря уже о людях с РС, которые в большинстве случаев лишены возможности в полной мере реализовать себя профессионально и устроиться на высокооплачиваемую работу. Тем более, что в случае ухудшения состояния пациента с РС времени для сбора средств на необходимые лекарства – крайне мало: чем больше проходит времени с момента появления новых симптомов – тем меньше шансов на исправление ситуации.

Именно поэтому, по словам Екатерины Мисюры, одним из направлений деятельности UCMS является сбор средств для обеспечения жизненно необходимыми лекарствами наших сограждан с РС, которые остро нуждаются в помощи. Для этого был создан благотворительный фонд "Люди со множественным склерозом"

И каждый из нас может присоединиться к этой благородной цели.

Реквизиты Фонда:

Счет: UA933026890000026004055372243

Код ЕРГПОУ: 44097235

Название: БО БФ "ЛЮДИ З МНОЖИННИМ СКЛЕРОЗОМ"