Дівчинка з Херсонщини із СМА, яку рятували всією Україною, отримала заповітний укол за $2,3 млн
В Україні маленька Марія Сахно, в якої діагностували спінально-м'язову атрофію (СМА) першого ступеня, отримала укол Zolgensma вартістю майже $2,3 мільйона.
На порятунок дівчинки з Таврійська Каховського району Херсонщини гроші збирала вся країна. Радісною звісткою про омріяний укол у Facebook поділилася її мама Дар'я Сахно, подякувавши українцям за допомогу.
"Маша отримала свій укольчик Zolgensma. Отримала шанс на життя без апаратів, побачити море або навіть океан, вона отримала шанс побачити наступну зиму й торкнутися снігу руками. Маша буде жити, дихати, і я вірю, що буде ходити!" – зазначила вона.
Дарина підкреслила, що вони з дитиною виграли бій за укол, водночас їхня війна проти СМА триває.
"Ми боротимемося, шукатимемо найкращі шляхи, як поставити Марійку на ноги. Як же я вам вдячна, пишу цей пост і не можу заспокоїтись. Плачу, але не знаю чому... Це сльози щастя і вдячності, і сльози страху, що буде найближчі декілька днів. Прошу вас, помоліться за Марійку, щоб вона легше перенесла наслідки укольчика", – звернулася жінка до тих, хто допоміг врятувати її доньку.
Відомо, що Марійка Сахно народилася разом із братиком 16 червня 2020 року. Через місяць у дівчинки почали слабшати м’язи, на це звернула увагу лікарка під час планового огляду. Після аналізів з’ясували, що у дитини СПА першого ступеня і врятувати дівчинку міг тільки укол Zolgensma за майже 2,3 млн доларів.
Спінальна м'язова атрофія (СМА) – це важке нервово-м'язове захворювання, обумовлене ураженням рухових нейронів (мотонейронів), які розташовані в передніх рогах спинного мозку, а також нейронів рухових ядер у стовбурі мозку.
Захворюваність СМА становить приблизно 1 випадок на 6000 живих новонароджених. Залучення моторних нейронів може бути дифузним або обмеженим певними м'язовими групами і характеризується атрофією м'язів, що прогресують, слабкістю і паралічем, а також проблемами із системою дихання, що призводять до летального результату. Такі діти часто не доживають навіть до 2 років.
Укол Zolgensma здатний підняти діток із СМА на ноги і дати шанс на повноцінне життя. Однак коштує він мільйони доларів. В Україні батьки малюків із цією рідкісною недугою неодноразово зверталися до уряду з проханням профінансувати отримання таких ліків. Але на сьогодні українська держава не готова надати підтримку, що залишає дітей і батьків сам на сам зі своїм горем.
Як повідомляв OBOZREVATEL:
у Броварах у 10-місячного хлопчика виявили СМА. Його батьки звернулися по допомогу до українців.
Мама хворої СМА дівчинки докладно розповіла про муки дітей із цією рідкісною хворобою в Україні.