Відео дня
Так-с, у нас даун - ас! ..
Про те, як відзначають Міжнародний день людини з синдромом Дауна в Україні
Березневу тиждень в двадцятих числах 2006 року український народ провів зазвичай - у політичних чварах з приводу парламентських і місцевих виборів. Засоби мас медіа займали народ єдиним популярним продуктом - політичними новинами і ток-шоу. Суцільні суєтні міркування про владу 20-го, 21-го і т.д ...
26-го березня мером стольного граду Києва стає Леонід Черновецький. Дуже скоро первинного шоку від події приходять на зміну жарти про неповну адекватність, а то й - психічної неврівноваженості нового градоначальника.
За всім цим проходить повністю не поміченими Всесвітній день Землі і Всесвітній день поезії, що припадають, до речі, на один і той же день весняного рівнодення. Також, як і перший Міжнародний день людини з синдромом Дауна ...
Тому що припускати психічні відхилення в комусь одному набагато простіше, ніж співчувати реально існуючим у тисяч.
Та й навіщо? Вони - у своєму світі (як припускає переклад з англійської "down" - нижчому). Ми, "нормальні" - у своєму. Вище їх.
Але чи так це?
Почнемо з факту сірячинна і невигадливого: адже мало хто через рік-два після березня 2006-го не подумую: "Це ж яким я" дауном "був, щоб так проголосувати?!! Як одноклітинне безмозка, аж самому соромно "...
Якщо таке спростування нашої височини здається перебільшеним, можна перейти до наукової аргументації. Ми, люди "нормальні", навіть самокритично (і не всерйоз) обзивають себе одноклітинними, все одно складаємося з мільйонів клітин. Кожна з яких містить набір часток, що несуть закодовану інформацію про всі успадкованих ознаках - хромосом. Зазвичай в клітці їх 46. У людини ж із синдромом Дауна в 21-й парі хромосом є третя додаткова, за рахунок якої загальна кількість хромосом досягає 47-ми. Що, власне, і є причиною їх не тільки інтелектуальної обмеженості, але і ще величезної низки негараздів (всупереч переконанню більшості в українському суспільстві про те, що більше - завжди краще).
Тільки чи багатьом з нас, необмежених інтелектуально, відомі причини народження людини з синдромом Дауна?
І який відсоток які почули про них, але не змігши взяти в толк про що йде мова? Войовничих невігласів. Тобто, фактично - "даунів" з власної доброї волі, а не в силу природної генетичної аномалії. Хіба мало?
Так хто ж і до кого "снисходит" до спілкування або попросту інтересу?
"Вони", які може чогось і не знають про нас у силу обмежених можливостей до навчання. Або ми, які в силу необмеженої ліні, не знаємо про них практично нічого?
Адже інформація, на якій ми започатковуємо своє уявлення про людину з синдромом Дауна, практично завжди уривчаста, упереміш з домислами і забобонами!
Че'рпать її самостійно лінь. А з боку вона майже ніким не привноситься. "Соціальна" реклама віддає перевагу "безкорисливо" віщати про те, що Хортиця є островом абсолютної чистоти. І те, що її відкритий комерційний характер чомусь контролюючими органами не помічається, змушує припускати комплектацію їх штату виключно з повних "даунів".
Перегляд / / прослуховування все так же безмірно популярних, як і в 2006 році, політичних новин і ток-шоу змушує припустити то ж і стосовно доброї половини кадрового складу як органів виконавчої влади, так і законодавчого органу держави.
А оскільки майже весь цей кадровий склад з вищою освітою, складно не допустити думки про "даунів" і у викладацькому середовищі вузів, що випустили в світ дану політичну еліту ..
Практично кожен представник якої вважає своїм обов'язком здатися іноді широким масам "без краватки"; сімейні при цьому в оточенні нащадків. Демонструючи тим самим, що Україну вони будують у міру сил своїх і знань для майбутніх поколінь.
Але після більшості прослуханих інтерв'ю "в міру знань" насторожує. Що вони побудують і кого вони виховають з айкью не вище полтиника? Звичайно ж - тільки собі подібних ...
А дітям з синдромом Дауна (до речі, з таким же середнім показником айкью) при цьому відмовляється в прийомі в дошкільні та шкільні установи. Тому що у приймаючих "вистачає розуму" припустити їх негативний психічний вплив на дітей "нормальних".
Та якщо 46-хромосомні школярі негативно сприймають своїх однолітків з синдромом Дауна - їх психіка вже порушена! Хоча, звичайно, і не з їхньої вини. Такими ж чиновниками, батьками та викладачами, які вважають, що схильні синдрому Дауна діти повинні ізолюватися в спеціальних навчальних закладах.
А все навпаки. І щоб "нормальні" діти в цьому зрізі були подібні батькам, дитина з синдромом Дауна повинен бути в кожному навчальному закладі. Це не заклик збільшувати їх кількість шляхом особливої ??демографічної програми (хоча, не виключено, що ратуючи за велику покірність населення, вітчизняні політики до цього незабаром також додумаються і підтримкою вчених заручаться на комерційній основі).
А необхідності захищати нас від них нету.
Люди з синдромом Дауна (як свідчить однойменна акція) - це "Люди як люди, тільки з синдромом Дауна". І, на відміну від нас, дивно доброзичливі, начисто позбавлені агресії. Дуже потребують любові, але при цьому не егоїсти, а з радістю розділяють доступну їм любов і привітність з оточуючими. Нам їх боятися нічого.
... А їм нас?
Нас, що рекомендують породіллям залишати дітей з синдромом Дауна в інтернатах.
Нас, за майновими інтересами заважають нормальній роботі Київському міському центру "Психічне здоров'я дітей" при клінічній психоневрологічній лікарні?
Нас, що вкладають у поняття "інвалід" таке значення, що батьки схильних синдрому Дауна дітей на оформлення їм інвалідності ніяк зважитися не можуть. Тому що для самих дітей найважливіше вважати себе повноцінними. І навіть - здоровими. Адже синдром Дауна - це не хвороба. Це - генетична помилка природи. Свого роду жорстока лотерея, за якою з синдромом народжується 1 з 700-1000 всіх новонароджених.
А інвалідність їм треба оформляти не роздумуючи!
Нехай краще бюджетні гроші отримає дитина, ніж розкрадуть чиновники. І так не порахувати медичних да соціальних центрів, "споруджуваних" десятиліттями, яким не судилося побудуватися ніколи. Грошей, виділених на їх будівництво давно вже немає і в помині. Через деякий час розікрали їх будуть затавровані (зрозуміло, без залучення до відповідальності) і з бюджету на добудову виділяться нові засоби. Які також будуть розкрадені недавно клейм злодіїв "так-у-на-ми" (що, може і не "по розуму", але "до душі" в точку).
Втім, таких можна заспокоїти - красти їм і надалі ще буде що. Адже тривалість життя дорослих з синдромом Дауна в кращому випадку близько 50 років. Так що розщедритися бюджету доведеться тільки на пенсію по інвалідності. А ось на пенсії за віком вдасться заощадити і розтягнути вже практично стовідсотково. А, якщо повезе, то ще й в дерибані благодійних фондів взяти участь. Тут вже - як зірки зійдуться.
Ні, не українські "зірки". Справжні.
А "Українські зірки - дітям із синдромом Дауна" допомагали не так давно. Відверто зізнатися - до запуску даного проекту думалося про нього виключно як про піар-хід учасників. З їх жорстокої мотивацією "а от ще мені фото з ??мавпочкою". Але виставка фотографій в чому переконала. Адже доброту і щирість в очах натренувати складно.
А тут ще й допоміг відфільтрувати "мух окремо" телерепортаж СТБ про фотосесії з дитиною, схильним синдрому Дауна, відкладеної Світланою Вольнової через поділися десь стиліста ...
Мабуть після знахідки якого на фото був зображений вже інший сюжет, згодом розміщений на її авторському сайті: "Вольнова у своєму дзеркальному туалеті на 1-му поверсі насолоджується шампанським"
Ну, зрозуміло, без стиліста - нікуди. Адже одягатися-фарбуватися самої навчитися надзвичайно складно. Світлані Вольнової.
А от дітям з синдромом Дауна - ні. Вчитися - складно. А навчитися - ні. Хоча наявність додаткової хромосоми і обумовлює для них поява ряду фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина повільніше розвивається і дещо пізніше своїх ровесників проходити загальні для всіх дітей етапи розвитку.
І з хоч і з набагато великими труднощами, але переважна частина дітей з синдромом Дауна навчаються ходити, говорити, читати, писати, робити більшу частину з того, що вміють робити інші діти. Хоча через ослаблений імунітет ще і частіше 46-хромосомних схильні до всіляких інфекцій і переносять їх набагато важче.
Тому на тлі Вольнової , і далеко не її однієї, ці діти просто герої. Без будь-якого перебільшення.
"Бути героєм легко. Якщо у тебе немає рук або ніг - ти герой або покійник. Якщо у тебе немає батьків - сподівайся на свої руки і ноги. І будь героєм. Якщо у тебе немає ні рук, ні ніг, а ти до того ж ухитрився з'явитися на світ сиротою - все. Ти приречений бути героєм до кінця своїх днів "
Рубен Давид Гонсалес Гальєго. "Білим по чорному"
Ця цитата, звичайно, не з регламенту нагородження орденом Героя України. Проте насправді багато людей з синдромом Дауна, адаптировавшиеся соціально в пропонованих сучасним українським суспільством (а тим більше - державою) умовах, насправді гідні такого високого звання. Так само як і підняли їх на ноги батьки (на відміну від 85% відмовляються від них ще в пологовому будинку). Тому що про стали 15% роблять це самовіддано, але безкорисливо. Чи не попутно будівництва власного благополуччя (на чолі "Запоріжсталі", "Криворіжсталі", "Південмашу", "Київметробуду", "Київміськбуду", Іллічівського, Одеського портів, інших підприємств, заводів, шахт і агрофірм), а всупереч йому.
І - мовчки . Соромлячись того, що стороння може вважати наявність синдрому у дитини наслідком поганого способу життя його батьків, їх шкідливих звичок. Хоча набагато краще пояснити, що це не так (що, крім іншого, ще і науково доведено), ніж лякатися можливості таких безглуздих здогадів сторонніх невігласів ...
Така ось картинка проживання людей з синдромом Дауна в Україні. Втім, може, трохи фарби і згущені. Адже даунів в Україні люблять. Набагато більше панів.
Тому і в неформальній обстановці звернення "пан такий-то" почуєш нечасто. А "даун" - регулярно. Іноді "дебіл" ще для різноманітності.
До речі, не виключено, що і в коментарях до даної статті з'явиться один з найпопулярніших і глибокодумних коментарів на "Обозревателе" "афтар - даун".
Це - будь ласка. А ось докоряти в некоректності не варто. Адже відносно людей з синдромом Дауна коротким словом у статті автор жодного разу не згрішив.
Так само як і не назвав рекомендованими в соціумі людьми "з обмеженими здібностями" або "з особливими потребами".
Бо люди з обмеженими здібностями і особливими потребами - це ми, а не вони. Ми добровільно обмежили свої здібності до навчання, безоглядному захопленню, товариству. І в розряд основних внесли "особливі" потреби у вигляді різнокольорових ганчірок, папірців і мигтіння телеекрану; потреби у брехні і в її періодичному вислуховуванні від інших; потреби в зарозумілості і жорстокості.
Тому ні людьми "з обмеженими здібностями", ні "з особливими потребами" людей з синдромом Дауна також називати не можна. А як тоді?
У середовищі батьківських спільнот їх називають "дітьми Сонця" або "сонячними дітьми", що, звичайно, з незвички може трохи різати вухо ...
А ще в Росії існує Московський театр Простодушних, трупа якого складена з людей з синдромом Дауна. Здається, кращого звернення і шукати не варто.
До речі, день і місяць Міжнародного дня людини з синдромом Дауна були обрані відштовхуючись від причини даної генетичної аномалії - трисомії 21-ї хромосоми. День двадцять перше, місяць третій.
На електронній мікрофотографії трисомія 21-й виглядає так:
Нешкідливо і безпечно. Як декоративна рибка.
У роботі ж над даною статтею на очі потрапила робота Реймонда Ху - художника, схильного синдрому Дауна - Тhe British Red Coats.
Так що, можливо, чуття художника у людей з синдромом Дауна навіть більш виражено, ніж у людей, народжених без генетичних аномалій ...
Залишається тільки незрозумілим, що робити 21-го березня. Радіти чи сумувати?
З Міжнародними днями пам'яті жертв Голокосту чи жертв радіаційних аварій - все зрозуміло. Там треба співчувати. З Міжнародними жіночим чи чоловічим днем - теж. Святкувати.
А з Міжнародним днем з синдромом Дауна що робити?
Однозначно. Святкувати. Зрештою, з 2 останніми у нього майже ніякої різниці. Адже стать людини, як і синдром Дауна - питання виключно хромосомний. Але ж чоловіки не висловлюють сочувствий 8 березня, а жінки 19 листопада ...
Тому і 21 березня слід святкувати.
Людству радіти тому, що у світі все ще залишилися його представники, що втілюють у собі виключно добрі наміри. Добро. А людям з синдромом Дауна радіти тому, що в їх світах також присутні люди, що несуть добро. Правда - не тільки. І - трохи ...