"Мама умерла, а сын из ДЦП несколько дней провел с ней рядом". История спасения тяжелобольных деток

Столичная пиарщица, основательница многих образовательных, бизнес- и гуманитарных проектов и в целом, женщина-вдохновение Ния Никель воспитывает дочь Еву, которая с рождения имеет сложный диагноз с "милым", по мнению мамы, названием – синдром Ямуара. Но не только болезнь, но и отношение к диагнозу делают семью Евы уникальной. Простыми словами, Ева имеет особенности, приводящие к ДЦП в комплексе с эпилепсией. Кроме того, девочка является фармрезистентной.То есть, малышке не помогают лекарства, действующие на других пациентов. Уникальности этой истории добавляет, к сожалению, и тот факт, что вероятнее всего маленькая Ева является единственным человеком на Земле, который вынужден был с таким диагнозом убегать от войны. Тем временем мама нашла силы спасать не только ее но и других малышей с тяжелыми болезнями и в целом помогла с эвакуацией более 500 человек. Информационный проект для людей с инвалидностью EnableMe Ua вместе с OBOZREVATEL продолжает знакомить читателей с необычными историями героев без оружия.

Среди подушек на дне ванны

"24 февраля моя подруга сообщила мне о начале войны. Не могу сказать, что это меня испугало или шокировало. Нет. Все к этому шло. Я успела походить в тир, на курсы домедицинской подготовки", – вспоминает Ния.

Однако сильнее самого факта войны Нию напрягло то, что она осталась одна с ребенком, на 13 этаже дома, где практически постоянно из-за тревоги не работали лифты. И когда Житомирская трасса была уже закупорена теми, кто выбирался из города, Ния думала лишь о том, чтобы хотя бы выбраться из дома, где в любой момент мог исчезнуть свет и другие коммуникации.

"Я должна была спустить вниз самостоятельно не только вещи, кота и Еву, но и коляску. Это 40 килограммов веса, – говорит она – запихнуть вещи в маленькую машину и ехать с ней через город...

Добравшись до квартиры мужа, Ния оказалась в центре столицы. В окрестностях уже шли уличные бои, орудовали вражеские ДРГ, ежедневно были "прилеты", в городе не выключалась сирена. Поэтому маленькую Еву пришлось уложить в ванную и в таком состоянии ребенок пробыл 3 дня.

"Мы понимали, что Ева должна двигаться. Ребенок не может все время лежать, обложенный подушками на дне ванны. Мы просто могли потерять таким образом годы ее реабилитации и тяжелой работы, ежедневной работы для ее развития. Поэтому мы приняли с мужем решение ехать в Трускавец, где в то время находились родители моего мужа, Андрея и была снята гостиница для сотрудников его офиса".

Вы нам поможете или мы будем волноваться о вас?

Здесь стоит заметить, что родители сумели найти для Евы самые прогрессивные методы лечения и, учитывая фармрезистентность, главной помощью для ребенка стал медицинский каннабис, VNS-стимулятор и кетодиета. В Киеве содержание Евы ежемесячно стоило более полу автомобиля – от 4 до 10 тысяч долларов. Но обстоятельства изменились и пришлось искать ребенку нормальную жизнь в другой стране.

Все это становилось невозможным в Украине. У нас не было рядом наших врачей, начались проблемы с доставкой лекарств из-за военных действий. Кетодиета в условиях без кухни не имела шансов. Ну и наши знакомые с ТРО спросили нас "чем мы сможем помочь, вдруг война придет сюда, сможем ли мы быть полезными, или им придется беспокоиться за нас и помогать". Так пришло решение ехать в Краков", – объясняет Ния.

Дорога в Польшу стала еще несколькими кругами ада для семьи. И не из-за гуманитарного кризиса на границе. Напротив, там все было практически беспроблемно и машину пропустили достаточно быстро.

"Пока мы ехали от Трускавца до границы Андрею по непонятным причинам вручили повестку. Никакие разговоры о том, что он отец ребенка с инвалидностью не действовали, и мы вынуждены были ехать вместе с Евой вместо прямой дороги в Польшу, в военкомат и брать разрешения на выезд".

Семья направилась к спасению через венгерскую границу и таким образом избежала толпы и ужаса эвакуации. И хотя дорога в Краков была сложной, оно того стоило. Ведь здесь они наконец-то смогли снять жилье, комфортно разместиться с ребенком и найти для него все необходимые условия и лекарства.

Еве невозможно объяснить, что такое война. Она не в состоянии понять причину, по которой она потеряла киевских друзей, своего логопеда Ольгу Пальчевскую и физиотерапевтов Виталия Лугового, Ивана Щуцка и Андрея Венглюка. Мы не могли ей сразу найти такие условия и потому в первое время у нее произошла депрессия", – вспоминает Ния. Исчезло сверхважное для ребенка общение. Ситуацию немного спасали видеообращение от киевских приятелей, однако это было мало.

Но впоследствии краковская спецпедагогиня Мария Бухановская помогла семье решить эти проблемы. Так в жизни Евы нашелся удивительный садик, где она чувствует себя обычной малышкой, настоящими друзьями и огромной детской жизнью, не изуродованной ужасами войны.

Мальчик, которого нашли случайно

Между тем, пока Ния, Ева и Андрей были в безопасности, матери не давало покоя то, сколько семей в Украине сейчас, имея детей с инвалидностью, бьются за выживание.

"Сначала, через онлайн платформу "На урок" мы сделали опрос об эпилепсии и начали находить людей, которым нужны были лекарства. Впоследствии организовали и эвакуацию для родителей с больными детьми. Я до сих пор помню несколько случаев, о которых не могу даже рассказывать без слез. Наши мамы не привыкли просить о помощи. Им стыдно даже просить продовольствие по гуманитарной помощи и бывали случаи, когда родители с больными малышами сидели на одной овсянке".

Однажды Нии позвонила 80-летняя женщина, которая имела 50-летнюю дочь и ухаживала за ней самостоятельно. Они уже не имели никаких ресурсов для нормальной жизни и находились очень близко к линии фронта. Это был сложный случай, но семье удалось помочь найти убежище подальше от боевых действий.

Однако ужасный случай, произошедший около фронта в Донецкой области, Ния не может вспоминать до сих пор. В самом страшном аду войны произошло то, чего не случилось бы нигде и никогда. Мальчик, у которого ДЦП, жил вместе с мамой. Но из-за боевых действий мама внезапно умерла. У него на глазах. Рядом с сыном в одной комнате. Мне звонили договариваться об его эвакуации... Так мы узнали, что этот малыш провел несколько дней рядом с телом собственной мамы. Он не мог ничего сделать. Ни помочь, ни позвать на помощь. Поселок уже был практически эвакуирован. Они с матерью остались почти единственными. И соседка случайно зашла проверить к ним, все ли в порядке…

Сочувствуя из-за ужасов, которые пришлось увидеть ребенку, Ния не сдерживает слезы. Для нее не существует чужой беды. Она каждую историю пропускает через свою душу. И потому, чтобы не выгореть от цунами сочувствия и боли, пытается общаться с подопечными онлайн.

Мы здесь до победы

"В общей сложности мы эвакуировали около 200 человек по Украине. Еще 500 помогли уехать за границу. Но большинство из них уже возвращаются. И причины возвращения в основном в том, что люди не могут быстро подтвердить диагноз, не имеют контакта со "своими" врачами. Они возвращаются в привычный порядок жизни. Редко кому в Европе удается, как Еве избежать подтверждения диагнозов и устроить жизнь качественно".

Ния, благодаря помощи коллег сумела найти для дочери уникальный садик, говорит, что вернется на родину только после победы. Но у нее есть новый невероятный план для украинских малышей.

"Мы с Евой точно останемся здесь до победы. И я точно знаю, что когда это произойдет, мы должны открыть для украинских детей в Киеве такой сад, который у Евы есть здесь. Садик, где она ежедневно развивается, готовит пирожки, лепит и рисует, сажает цветы и имеет полноценные занятия по физреабилитации и музыкотерапии".

Не возникает сомнений, что сад появится. Осталось дождаться мира.