Хочу жить ради доченек: история волонтера, которая борется с загадочной болезнью

В прошлом году Украину всколыхнула история молодой красивой девушки-волонтера, которая, только-только вернувшись из поездки в АТО попала в реанимацию. Как оказалось, из-за вирусной инфекции, поразившей ее мозг. В тот раз беду совместными усилиями удалось отвести: украинцы помогли Инне Билецкой оплатить лечение - и болезнь отступила.

Видео дня

Впрочем, как оказалось, не навсегда. В декабре прошлого года девушке снова внезапно стало плохо. Когда обратилась к врачам - услышала страшный диагноз: что-то начало стремительно разъедать ее мозг. И в любой момент она может разучиться ходить, говорить или двигаться. А то и вовсе умереть.

О войне на Донбассе и о собственной войне за свой же мозг, которую Инна Билецкая ведет сейчас не на жизнь, а на смерть ради двух своих маленьких дочерей, она рассказала "Обозревателю".

Инна Билецкая - из тех волонтеров, которые вышли еще с Майдана. Во время Революции Достоинства она входила в 27 Сотню. А с началом войны начала ездить на фронт уже с волонтерской помощью - сначала к ребятам из Самообороны, которые воевали в составе "Айдара" и батальона Кульчицкого, а затем - ко всем бойцам, которые нуждались в поддержке.

- Тратила чаще всего свои средства. Я тогда неплохую работу имела. И у папы - небольшой бизнес ... Целенаправленно сбором средств не занималась, но время от времени, бывало, бросишь клич - и мало-помалу напакуем "бусик" совместными усилиями ... Возили в основном продукты, форму покупали, прицелы - словом, что просили, то и везли. Дважды я покупала тепловизоры, не было просто возможности делать это чаще.

Ездили к "Айдару", батальону имени Кульчицкого, к 128-й бригаде, 25-му, 11-му, 59-му батальону, где комбатом был наш парень с Майдана. Я никогда не разделяла ребят. Куда надо было - туда и ехала. В 2014-2015-м из АТО, фактически, не вылезала. Бывало, даже отец ко мне туда приезжал, чтобы увидеться ...

День, когда от привычных волонтерских поездок в Зону перешла к волонтерской помощи в морге города Артемовск, крепко врезался в память.

- Это было вскоре после того, как в декабре 2014-го впервые сильно обстреляли Чернухино. Мы туда поехали, разгрузились - и вернулись в Артемовск. Заехали к знакомым медикам. Стояли под моргом, разговаривали - и вдруг им понадобилось куда-то срочно уехать. А я осталась их ждать. И в этот момент привезли мальчика - из Броваров Киевской области. Накрытого флагом. Без головы.

И вот он лежит, а в это время телефон его звонит и звонит, звонит и звонит ... И никто не решается взять трубку. Так мы и стояли некоторое время - военные, которые его привезли - и я.

Я не знаю, куда тот страх пропал. Но я откинула флаг, нашла телефон - звонила его мама. "Где мой сын? Я не могу до него никак дозвониться ... Можете позвать?". Ответила: "Его уже нет. Все. Ждите" ...

С тех пор я взялась помогать в этом морге. То какие-то бумаги отвезти, то тело сопроводить домой. Было, что и под самую границу с Беларусью возили гробы...

Страшно было первые 3-4 дня. А дальше я очень быстро настолько холодна стала, что уже ни на что не реагировала. Приезжала, отдавала тело военкому или родным - и у меня не было никакой реакции. С тех пор больше не плакала. Единственное, что до сих пор у меня может вызвать слезы - это "Плине кача" ...

Инна помнит истории всех ребят, кого принимала в морге или сопровождала домой. Говорит: военные, привозившие тела, всегда рассказывали о погибших побратимах и обстоятельствах, при которых они погибли.

- Не было ребят с простыми историями. Тому первом мальчику, которого я принимала, всего 19 было. Один он у мамы был. Никогда вообще от командира не отходил - а здесь во время обстрела зачем-то побежал забрать черпак ...

Сергей Матусевич со 128-й - тоже сирота. Долго его искали, полгода не отдавали. Девушка его беременная осталась, а бабушка умерла, после того, как узнала о гибели внука.

Еще один мой знакомый из той же 128-й с товарищами стояли во время обстрела - и он отбежал за угол. А четырех его побратимов расстреляли на месте ...

Ребят много полегло. Количество тел в морге с количеством погибших в сводках Штаба АТО не совпадало никогда. Не было же такого, чтобы по телевизору сказали: за минувшие сутки в зоне АТО погибло 30 или 40 военнослужащих, верно?

А вот такое, что морг уже был переполнен и даже во дворе тела приходилось складывать - было. Ведь ясно, что это не 5 человек в том морге лежит.

И это только те, кого официально привозили ... А сколько еще искали после того Дебальцево? И до сих пор ищут? ..

В тот период Инна, как и раньше, время от времени тратила собственные деньги на форму - только уже для погибших воинов. Говорит: в начале войны форму, чтобы похоронить погибшего защитника Украины, должны были покупать или его родственники, или волонтеры. Государство не только на форму для похорон средств не выделяло - даже с мешками для трупов часто были перебои. Их часто тоже приходилось покупать за свои.

Ездить в АТО Инна Билецкая продолжала до 2016-го. После очередной такой поездки молодая и, казалось бы, преисполненная сил 27-летняя волонтер внезапно оказалась в реанимации.

- Ничто не предвещало беды. Пока в сентябре мне не стало плохо. Я потеряла сознание - и не приходила в себя трое суток. Сделали МРТ - и увидели, что у меня в правом полушарии мозга есть очаги воспаления. Взяли пункцию - выяснилось, что мозг поражен вирусом герпеса 6 типа. Врачи взялись убивать этот вирус ...

После 4 месяцев в реанимации мне полегчало. Я начала ходить, говорить ... Словом, отпустило вроде.

Тогда, в первый раз, лечение обошлось Инне в сумму около 270 000 гривен. Найти такие средства - задача крайне сложная. А при таком диагнозе это еще надо было делать очень быстро, потому что на счету - каждая минута.

Инна до сих пор с благодарностью вспоминает, как известный волонтерский фонд "Вернись живым" анонсировал сбор средств для нее - и уже за первые сутки после публикации поста с реквизитами для помощи основная сумма была собрана. И она смогла полностью оплатить лечение.

Впрочем, уже через год оказалось: болезнь только затаилась. Чтобы вернуться в еще более опасной форме.

- После выписки я продолжала ежемесячно обследоваться. И в ноябре прошлого года контрольная МРТ показала, что все хорошо. Но в декабре мне резко стало хуже. И когда провели повторное обследование - увидели, что за месяц у меня в мозгу появился новый очаг. Только в этот раз - в левом полушарии. Том, что отвечает у нас буквально за все... Поставили предварительный диагноз: арахноэнцефалит и васкулопатия.

Я вижу здесь, в больнице, как люди с похожим диагнозом быстро и легко выздоравливают - и выписываются. А у меня почему-то все не так.

Что-то разрушает мой мозг. И врачи пока не знают, что. Потому что в этот раз это не вирус. Это не лечится. Пораженные части мозга восстановить уже нельзя. И сейчас все усилия направлены на то, чтобы остановить процесс разрушения. Чтобы не стало хуже, чем уже есть.

С 10 января этого года девушка - снова в больнице. В этот раз - в отделении интенсивной терапии Центра инфекционных поражений нервной системы. Болезнь уже оставила свои следы: Инна рассказывает, что у нее исчезли рефлексы с правой стороны, а тело все чаще внезапно начинает дрожать.

- Врачи называют это "тремор". Я потому и приехала в больницу, потому что меня начало раза три-четыре в день трясти, как вот при эпилепсии. В основном, по вечерам... Сейчас даже порой не удается МРТ сделать из-за того дрожания.

Хотя я пыталась как-то сама себя сдерживать, чтобы в меня меньше всего вливали. Потому что мне реально от тех препаратов плохо. Время от времени все жжет внутри, почки болят, все отекает, а бывает - что и говорить почти не могу.

Сейчас мне очень трудно воспринимать яркий свет и громкие звуки. Даже обычный разговор воспринимается, как громкий концерт. Голоса вроде как рассеиваются... И я по-прежнему теряю сознание.

Со всем этим мне придется учиться жить, потому что эти изменения - уже необратимы. Главное - не допустить ухудшения. Потому что перспектива - куда хуже: немота, слепота, паралич... Никто не знает, куда оно пойдет дальше, какой участок затронет следующим - и чем это для меня чревато.

Инна пробовала искать спасения у иностранных медиков. Но выяснилось, что это - очень дорогое удовольствие. Консультация и лечение обошлись бы ей минимум в 50 тысяч евро. Впрочем, самая большая проблема - в другом: девушка просто не перенесет перелет - при подъеме самолета в воздух у нее гарантированно произошло бы кровоизлияние в мозг.

Еще одна опасность - возможен отек, а также повышение температуры. Сейчас она у Инны стабильно держится в диапазоне 37,3-37,5. Но хотя бы 3 суток с температурой 38 - это почти гарантированная смерть. "Пока я здесь - я уже столько видела, как выносят людей... И все - молодые, 23, 25, 32 года ..." - говорит девушка.

После первого попадания в больницу Инна почти перестала спать - боялась, что однажды может просто не проснуться. Довольствовалась двумя-тремя часами сна в сутки. В результате - истощение организма. Инна могла час неподвижно просидеть, глядя в одну точку - отключаясь от реальности. Выводить из этого состояния девушку медикам пришлось медикаментозно.

- Я всегда ездила в АТО сама от себя. Сейчас понимаю: наверное, это была моя ошибка. Потому что сейчас другие волонтеры - с УБД, а я - со второй группой инвалидности, - горько улыбается Инна. - Знаете, сейчас особенно больно от того, что когда сама оказалась в затруднительном положении, выяснилось, что я никому не нужна, кроме родителей и двух маленьких детей - у меня растет две красавицы, 2 и 7 годиков.

И когда звонишь кому-то из ребят, которым когда-то помогала и которые занимали у тебя деньги, и просишь: пожалуйста, верни долг, у меня сейчас каждая копейка - на вес золота, а в ответ слышишь: "У меня сейчас денег нет" - это реально убивает. И это - мужчины. Это - атошники ...

Еще больше масла в огонь подливают незнакомые "доброжелатели". В Фейсбуке доведенную до отчаяния девушку засыпали "ценными" советами: "сядь на диету - и тебе сразу станет легче", "тебе надо поплавать", "накопи деньги - и езжай хорошо отдохни, если уж это неизлечимо".

- Я несколько дней назад так разнервничалась, что села - и поудаляла почти всех друзей в Фейсбуке. Оставила меньше сотни тех, кого хорошо знаю. Устала от того, что меня все учат: пиши куда-то, проси помощи!

А я куда только уже не писала ... Одним только депутатам, наверное, десяткам семи отослала сообщения. Некоторые из них позиционирует себя как крупных благотворителей, с кем-то - в АТО чуть ли не в одной палатке ночевали.

Никто не ответил. Полный игнор.

Поэтому я выставила на продажу свою квартиру. Пусть она однокомнатная, но достаточно просторная. Если удастся, хочу поменять ее на меньшую, а за вырученные деньги оплатить лечение. И быть спокойной, что я никому ничего не должна - а мои дочери не останутся сиротами.

Несмотря на то, что Инна не может улететь на лечение за границу, ей предоставилась возможность дистанционно проконсультироваться у немецких и израильских медиков. Те подтвердили: болезнь действительно неизлечима, а изменения - необратимы. Однако опровергли предположение украинских коллег о ее возможной вирусной природе - и заявили: заболевание - генетическое. И пробудил его к жизни сильный стресс.

- Может, то, сколько трупов свое время я перетаскала, и было тем стрессом, который спровоцировал развитие болезни. Пошло поражение - и оно начало разъедать мой мозг и сосуды. Врачи говорят, эта болезнь - непредсказуема. У меня поражения на левом полушарии появились за месяц, а бывает, изменения происходят чуть ли не почасово!

Сейчас врачам предстоит отыскать причину возникновения этого поражения. И остановить прогрессирование болезни. Если не остановят - тогда у меня нет шансов. Тогда уже можно выписываться из больницы и, как вот я когда-то одевала в последний путь ребят - тоже уже собираться. И я бы, честно вам признаюсь, уже сдалась бы. Если бы не дети.

Врачи прогнозируют: на укрощение загадочной и опасной болезни понадобится около 10 тысяч долларов. Впрочем, точную сумму назвать сейчас не может никто.

Пока идет подготовка к лечению и поиск причин болезни - а финансовые возможности семьи Инны уже почти иссякли. Затраты на один день пребывания в больнице, на оплату диагностики и необходимых препаратов впечатляют.

- Каждый день у меня уходит разная сумма. То МРТ, то пункции - а это три-пять тысяч гривен. Может пойти тысяча гривен в день, а может - 15 тысяч.

Вот пришли, сказали: опять что-то не так с гормонами. Значит - опять анализы, опять пункция. И я понимаю, что приду в лабораторию - и мне снова выпишут чек тысяч на 7-8. А я не знаю, где их брать, когда мои доходы - лишь 860 гривен декретных и 2600 - алиментов, а бесплатно я здесь могу рассчитывать только на шприцы и системы.

Впереди - закупка лекарств за рубежом (в Украине жизненно необходимых Инне препаратов просто нет) и оплата непосредственно процесса лечения. Поэтому повторное сражение с болезнью вряд ли обойдется Инне дешевле, чем в первый раз.

Уже через месяц контрольная МРТ даст ответ на самый важный вопрос: подействовало ли лечение - и удалось ли остановить прогрессирование болезни.

А пока Инна оформляет 2 группу инвалидности - и благодарит Бога, что ей не придется делать трепанацию черепа, радуется каждому посещению родителей и дочерей и пытается ускорить течение времени рукоделием.

И просит всех, кого знает и с кем не знакома, беречь собственное здоровье.

- Я сейчас всем говорю: Боже, люди добрые, делайте хоть раз в год МРТ, а не пожалейте тех полторы тысячи гривен - кажется, сколько стоит МРТ без контраста. Лучше отдать раз в год эти полторы тысячи - и знать, что у тебя все нормально. Чтобы не было поздно. Потому что когда что-то разъедает твой мозг - тогда не больно. Болит тогда, когда он уже поражен ...

"Обозреватель" просит всех, кто имеет возможность и желание помочь спасти жизнь Инне Билецкой, приобщиться к сбору средств на ее лечение. Реквизиты для помощи: 5168 7420 1820 6122, Приватбанк, Билецкая Инна