В Україні збирають гроші на порятунок маленької Аделіни, хворої на СМА
Віртуальний меморіал загиблих борців за українську незалежність: вшануйте Героїв хвилиною вашої уваги!
5 листопада в Україні пройде акція "День за Адель" – збір коштів на порятунок маленької дівчинки Аделіни Мотенко, хворої на спінальну м’язову атрофію (СМА).
Батьки дитини закликають допомогти зібрати гроші на дороговартісний препарат Zolgensma, який коштує 2,3 млн доларів.
"Перерахуйте свій денній заробіток і подаруйте життя Аделіні. Ми звертаємось до працівників колективів підприємств і установ, представників бізнесу, керівників та власників компаній. Ми звертаємось до всіх небайдужих людей приєднатися до акції спасіння! Будь-яка сума має величезне значення!" – пишуть батьки дівчинки у Facebook.
Наразі вже зібрано 78,8% необхідної суми, залишилось 10 940 192 грн. Всю суму необхідно зібрати до кінця листопада.
Спінальна м’язова атрофія є генетичним захворюванням, яке без лікування призводить до атрофії м’язів і ранньої смерті. Тому життя хворого напряму залежить від можливості лікування.
Батькам Аделіни Мотенко надають допомогу в Офісі президента України та канцелярії президента Польщі.
Заступник керівника Офісу президента Кирило Тимошенко під час робочої поїздки в Каховку зустрівся з батьками дитини і заявив, що держава почне допомагати хворим на СМА.
"У нас же навіть не роблять скринінги. Виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг – це перше", – уточнив Тимошенко.