В Україні збирають гроші на порятунок маленької Аделіни, хворої на СМА

1 хвилина
1,5 т.
В Україні проходить збір коштів на порятунок Аделіни Мотенко

5 листопада в Україні пройде акція "День за Адель" – збір коштів на порятунок маленької дівчинки Аделіни Мотенко, хворої на спінальну м’язову атрофію (СМА).

Батьки дитини закликають допомогти зібрати гроші на дороговартісний препарат Zolgensma, який коштує 2,3 млн доларів.

5 листопада в Україні пройде акція "День за Адель"

"Перерахуйте свій денній заробіток і подаруйте життя Аделіні. Ми звертаємось до працівників колективів підприємств і установ, представників бізнесу, керівників та власників компаній. Ми звертаємось до всіх небайдужих людей приєднатися до акції спасіння! Будь-яка сума має величезне значення!" – пишуть батьки дівчинки у Facebook.

Відео дня

Наразі вже зібрано 78,8% необхідної суми, залишилось 10 940 192 грн. Всю суму необхідно зібрати до кінця листопада.

Спінальна м’язова атрофія є генетичним захворюванням, яке без лікування призводить до атрофії м’язів і ранньої смерті. Тому життя хворого напряму залежить від можливості лікування.

Батькам Аделіни Мотенко надають допомогу в Офісі президента України та канцелярії президента Польщі.

Заступник керівника Офісу президента Кирило Тимошенко під час робочої поїздки в Каховку зустрівся з батьками дитини і заявив, що держава почне допомагати хворим на СМА.

"У нас же навіть не роблять скринінги. Виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг – це перше", – уточнив Тимошенко.