Хочу жити заради донечок: історія волонтера, яка бореться з загадковою хворобою
Торік Україну сколихнула історія молодої вродливої дівчини-волонтера, яка ледь не з АТО потрапила в реанімацію. Як виявилося, через вірусну інфекцію, що уразила її мозок. Того разу біду спільними зусиллями вдалося відвести: українці допомогли Інні Білецькій оплатити лікування – і недуга відступила.
Втім, як виявилося, відступила не назавжди. У грудні минулого року дівчині знову раптово стало зле. Коли звернулася до лікарів – почула страшний діагноз: щось почало стрімко роз`їдати її мозок. І в будь-яку мить вона може розучитися ходити, говорити чи рухатися. А може і померти. Про війну на Донбасі і про власну війну за свій же мозок, яку Інна Білецька веде нині не на життя, а на смерть заради двох своїх малесеньких донечок, вона розповіла "Обозревателю".
Інна Білецька – з тих волонтерів, що вийшли ще з Майдану. Під час Революції Гідності вона входила до 27 Сотні. А з початком війни почала їздити на фронт вже з волонтерською допомогою – спершу до хлопців з Самооборони, які воювали у складі "Айдару" і батальйона Кульчицького, а згодом – до всіх бійців, що потребували підтримки.
- Витрачала, в основному, свої кошти. Я тоді мала непогану роботу. І у тата - невеличкий бізнес... Цілеспрямовано збором коштів не займалася, але час від часу, було, кинеш клич – і мало-помалу напакуємо "бусік" спільними зусиллями… Возили, здебільшого, продукти, форму купували, приціли – словом, що просили, те і везли. Двічі я купувала тепловізори, не було змоги робити це частіше.
Їздили до "Айдару", батальйона імені Кульчицького, до 128 бригади, 25-го, 11-го, 59-го батальйону, де комбатом був наш хлопець з Майдану. Я ніколи не розділяла хлопців. Куди треба було – туди і їхала. В 2014-2015-му з АТО, фактично, не вилазила. Бувало, навіть батько до мене туди приїздив, щоб побачитись…
День, коли від звичних волонтерських поїздок в Зону перейшла до волонтерської допомоги у морзі міста Артемівськ, міцно врізався в пам`ять.
- Це було скоро після того, як у грудні 2014-го вперше сильно обстріляли Чорнухіно. Ми туди поїхали, розвантажились – і повернулися в Артемівськ. Заїхали до знайомих медиків. Стояли під моргом, розмовляли – аж раптом їм треба було кудись терміново поїхати. А я лишилась на них чекати. І в цей момент привезли хлопчину – з Броварів, що на Київщині. Накритого прапором. Без голови.
І в цей час телефон його дзвонить і дзвонить, дзвонить і дзвонить… І ніхто не наважується взяти трубку. Так ми і стояли якийсь час – військові, що його привезли – і я.
Я не знаю, де той страх дівся. Але я відкинула той прапор, знайшла телефон – дзвонила його мама. "Де мій син? Я не можу до нього ніяк додзвонитися… Можете його покликати?". Відповіла: "Його вже немає. Все. Чекайте"…
Відтоді я взялася допомагати в цьому морзі. То якісь папери відвезти, то тіло супроводити додому. Було, що й під самісінький кордон з Білоруссю возили домовини…
Страшно було перші 3-4 дні. А далі я дуже швидко настільки холодна стала, що вже ні на що не реагувала. Приїжджала, віддавала тіло воєнкому або рідним – і у мене не було жодної реакції. Відтоді більше не плакала. Єдине, що досі в мене може викликати сльози – це "Плине кача"…
Інна пам`ятає історії всіх хлопців, кого приймала в морзі або супроводжувала додому. Каже: військові, які привозили тіла, завжди розповідали про загиблих побратимів і обставини, за яких вони загинули.
- Не було хлопців з простими історіями. Тому першому хлопчикові, якого я приймала, всього 19-ть було. Один він у мами був. Ніколи взагалі від командира не виходив – а тут під час обстрілу нащось побіг забрати черпак…
Сергій Матусевич зі 128-ої – теж сирота. Довго його шукали, півроку не віддавали. Дівчина його вагітна лишилась, а бабуся померла, після того як дізналася про загибель онука. Ще один мій знайомий з тієї ж 128-ої товаришами стояли під час обстрілу – і він відбіг за ріг. А чотирьох його товаришів розстріляли на місці…
Хлопців багато полягло. Кількість тіл у морзі з кількістю загиблих у зведеннях Штабу АТО не співпадала ніколи. Не було ж такого, щоб по телевізору сказали: за минулу добу в зоні АТО загинуло 30 чи 40 військовослужбовців. А таке, що морг вже був переповнений і навіть на подвір`ї тіла доводилося складати – було. То це ж ясно, що то не 5 чоловік в тому морзі лежить.
І це ж тільки ті, кого офіційно привозили… А скількох ще шукали після того ж Дебальцево? Та й досі шукають?..
В той період Інна, як і раніше, часом витрачала власні кошти на форму – тільки вже для загиблих воїнів. Каже: на початку війни форму, щоб поховати загиблого захисника України, мусили купувати або його родичі, або волонтери. Держава не те що на форму для похоронів коштів не виділяла – навіть з мішками для трупів часто були перебої. Їх часто-густо теж доводилось купувати за свої.
Їздити в АТО Інна Білецька продовжувала аж до 2016-го. Після чергової такої поїздки молода і, здавалося б, сповнена сил 27-річна волонтер раптово опинилася в реанімації.
- Ніщо не віщувало біди. Аж поки у вересні мені не стало погано. Я втратила свідомість – і не приходила до тями три доби. Зробили МРТ – і побачили, що у мене в правій півкулі мозку є вогнища запалення. Взяли пункцію – з`ясувалося, що мозок уражений вірусом герпесу 6 типу. Лікарі взялися вбивати цей вірус…
Після 4 місяців у реанімації мені полегшало. Я почала ходити, говорити… Словом, відпустило наче.
Того, першого разу лікування обійшлося Інні у суму близько 270 тисяч гривень. Знайти такі кошти – справа надскладна. А при такому діагнозі це ще й треба було робити дуже швидко, бо на рахунку – кожна хвилина.
Інна досі з вдячністю пригадує, як відомий волонтерський фонд "Повернись живим" анонсував збір коштів для неї – і вже за першу добу після публікації посту з реквізитами для допомоги основна сума була зібрана. І вона змогла повністю оплатити лікування.
Втім, вже за рік виявилося: хвороба лише зачаїлася. Щоб повернутися у ще небезпечнішій формі.
- Після виписки я продовжувала щомісяця обстежуватися. І в листопаді минулого року контрольна МРТ показала, що все добре. Але у грудні мені різко стало гірше. І коли провели повторне обстеження – побачили, що за місяць у мене в мозку з`явилося нове вогнище. Тільки цього разу - у лівій півкулі. Тій, що відповідає у нас за все… Поставили попередній діагноз: арахноенцефаліт і васкулопатія.
Я бачу тут, у лікарні, як люди зі схожим діагнозом швидко і легко видужують - і виписуються. А у мене чомусь все не так.
Щось руйнує мій мозок. І лікарі поки не знають, що. Бо цього разу це не вірус. Це не лікується. Уражені частини мозку відновити вже не можна. І зараз всі зусилля спрямовані на те, аби зупинити процес руйнування. Аби не стало гірше, ніж вже є.
З 10 січня дівчина знову в лікарні. Цього разу – в відділенні інтенсивної терапії Центру інфекційних уражень нервової системи. Хвороба вже далася взнаки: Інна розповідає, що у неї зникли рефлекси з правої сторони, а тіло все частіше раптово починає дрижати.
- Лікарі називають це "тремор". Я тому і приїхала в лікарню, бо мною почало рази три-чотири на день трусити, як ото при епілепсії. Здебільшого, ввечері… Зараз навіть часом не вдається МРТ зробити через те дрижання.
Хоча я намагалася якось сама себе стримувати, щоб в мене менше всього вливали. Бо мені реально від тих препаратів недобре. Часом все пече всередині, нирки болять, все набрякає, а буває – що й говорити майже не можу.
Зараз мені дуже важко сприймати яскраве світло і гучні звуки. Навіть звичайна розмова сприймається зараз як гучний концерт. Голоси якось наче розсіюються… І я продовжую втрачати свідомість.
З усім цим мені доведеться вчитися жити, бо ці зміни – вже незворотні. Головне – не допустити погіршення. Бо перспектива – куди гірша: німота, сліпота, параліч… Ніхто не знає, куди воно піде далі, яку ділянку зачепить наступною – і чим мені це відгукнеться.
Інна пробувала шукати порятунку у закордонних медиків. Але з`ясувалося, що це – дуже дороге задоволення. Консультація і лікування обійшлися б їй щонайменше у 50 тисяч євро. Втім, найбільша проблема – в іншому: дівчина просто не перенесе переліт - при підйомі літака у повітря у неї гарантовано стався б крововилив у мозок.
Ще одна небезпека – можливий набряк, а також підвищення температури. Зараз вона у Інни стабільно тримається у діапазоні 37,3-37,5. Але бодай 3 доби з температурою 38 – це майже гарантована смерть. "Поки я тут – я вже стількох бачила, що повиносили… І все – молоді люди, 23, 25, 32 роки…", - каже дівчина.
Після першого потрапляння у лікарню Інна майже перестала спати – боялася, що одного разу може просто не прокинутися. Задовольнялася двома-трьома годинами сну на добу. В результаті – виснаження організму. Інна могла годину нерухомо просидіти, дивлячись в одну точку – відключаючись від реальності. Виводити з цього стану дівчину медикам довелося медикаментозно.
- Я завжди їздила в АТО сама від себе. Зараз розумію: напевно, то була моя помилка. Бо зараз інші волонтери – з УБД, а я – з другою групою інвалідності, - гірко посміхається Інна. - Знаєте, зараз особливо боляче від того, що коли сама опинилася у скруті, з`ясувалося, що я нікому не потрібна, окрім батьків і двох маленьких дітей – у мене росте дві красуні, 2 і 7 рочків.
І коли дзвониш комусь з хлопців, яким колись допомагала і які позичали в тебе гроші, і просиш: будь ласка, поверни борг, бо в мене нині кожна копійка – на вагу золота, а у відповідь чуєш: "У меня сейчас денег нет" - це реально вбиває. І це - чоловіки. Це – атошники…
Ще більше олії у вогонь підливають незнайомі "доброзичливці". У Фейсбуку доведену до відчаю дівчину засипали "цінними" порадами: "сядь на дієту – і тобі одразу стане легше", "тобі треба поплавати", "назбирай гроші – і хоч поїдь добряче відпочинь, якщо вже це невиліковно".
- Я кілька днів тому так рознервувалась, що сіла – і повидаляла майже всіх друзів у Фейсбук. Залишила менше сотні тих, кого добре знаю. Втомилася від того, що мене всі вчать: пиши кудись, проси допомоги!
А я куди тільки вже не писала… Одним тільки депутатам, напевно, десяткам семи відіслала повідомлення. Дехто з них позиціонує себе як великих благодійників, з деким в АТО ледь не в одному наметі ночували.
Ніхто не відповів. Повний ігнор.
Тому я виставила на продаж свою квартиру. Хай вона однокімнатна, але досить простора. Якщо вдасться, хочу поміняти її на меншу, а на виручені кошти оплатити лікування. І бути спокійною, що я нікому нічого не винна – а мої донечки не залишаться сиротами.
Попри те, що Інна не може полетіти на лікування за кордон, їй видалась можливість дистанційно проконсультуватися у німецьких та ізраїльських медиків. Ті підтвердили: хвороба дійсно невиліковна, а зміни – незворотні. Однак спростували припущення українських колег про її можливу вірусну природу – і заявили: хвороба - генетична. І пробудив її до життя сильний стрес.
- Може, те, скільки трупів свого часу я перетягала, і було тим стресом, що спровокував розвиток хвороби. Пішло ураження – і воно почало роз`їдати мій мозок і судини. Лікарі кажуть, ця хвороба – непередбачувана. У мене ураження на лівій півкулі з`явилися за місяць, а буває, зміни відбуваються ледь не погодинно!
Зараз лікарі шукатимуть причину виникнення цього ураження. І зупинятимуть подальше прогресування хвороби. Якщо не зупинять – тоді в мене нема шансів. Тоді вже можна виписуватися з лікарні і, як ото я колись одягала в останній путь хлопців – їхати і собі вже збиратись. І я би, чесно вам зізнаюся, вже здалася б. Якби не діти.
Лікарі прогнозують: на приборкання загадкової і небезпечної хвороби знадобиться близько 10 тисяч доларів. Втім, точну суму назвати нині не може ніхто.
Поки триває підготовка до лікування і пошук причин недуги – а фінансові можливості родини Інни вже майже вичерпалися. Витрати на один день перебування у лікарні, на оплату діагностики і необхідних препаратів вражають.
- Кожного дня у мене йде різна сума. То МРТ, то пункції – а це три-п`ять тисяч гривень, по різному. Може піти тисяча гривень на день, а може 15 тисяч.
Ось прийшли сказали: знову щось не так з гормонами. Значить – знову аналізи, знову пункція. І я розумію, що прийду в лабораторію – і мені знову випишуть чек тисяч на 7-8. І я не знаю, де їх брати, коли у мене з доходів – лиш 860 гривень декретних і 2 600 – аліментів, а безкоштовно я тут можу розраховувати лише на шприци і системи.
Попереду – закупівля ліків за кордоном (в Україні життєво необхідних Інні препаратів просто немає) і оплата безпосередньо процесу лікування. Тож повторне змагання з хворобою навряд чи обійдеться Інні дешевше, ніж першого разу.
Вже за місяць контрольна МРТ дасть відповідь на найважливіше питання: чи подіяло лікування – і чи вдалося зупинити прогресування хвороби.
А поки Інна оформляє 2 групу інвалідності – і дякує Богові, що їй не доведеться робити трепанацію черепа, радіє кожним відвідинам батьків і донечок і намагається пришвидшити плин часу заняттями рукоділлям.
І просить всіх, кого знає і з ким не знайома, берегти власне здоров`я.
- Я зараз всім кажу: Боже, люди добрі, робіть хоч раз на рік МРТ, не пожалійте тих півтори тисячі гривень – здається, скільки коштує МРТ без контрасту. Краще віддати раз на рік ці півтори тисячі – і знати, що в тебе все нормально. Щоб не було пізно. Бо коли щось роз`їдає твій мозок – тоді не боляче. Болить тоді, коли він вже уражений…
"Обозреватель" просить всіх, хто має можливість і бажання допомогти врятувати життя Інні Білецькій, долучитися до збору коштів на її лікування. Реквізити для допомоги: 5168 7420 1820 6122, Приватбанк, Білецька Інна