Любить єдинорогів і мріє стати лікарем: маленькій Мілані потрібна допомога в боротьбі з раком
Вперше рак крові у Мілани діагностували в 2 роки і 10 місяців
Після двох років боротьби хворобу вдалося перемогти, але цього літа вона повернулася
Цього разу протирецидивна терапія не допомагає, дівчинка потребує трансплантації кісткового мозку вартістю близько 200 тисяч євро
Кілька років тому родина Куценко кинула всі сили і ресурси на порятунок молодшої дочки. У Мілани діагностували рак крові. Два роки виснажливої боротьби з підступною хворобою – і заповітні слова "ви перемогли" влітку 2019-го, здавалося б, дали старт новому, щасливому життю. Однак щастя було недовгим: вже за рік, як грім серед ясного неба, прозвучав вердикт лікарів – "рецидив"... Зараз маленька Мілана і її сім'я борються за здоров'я дівчинки. І навіть маленька допомога кожного з нас здатна створити диво – і врятувати Мілану.
Маленьке сірооке янголятко з золотистими кучерями на фото – це Мілана Куценко.
Їй – всього 6 років. І третина її життя нерозривно пов'язана з лікарнями і болем: коли малечі ще не виповнилося і 3-х років, у неї діагностували лейкоз.
"Це був серпень 2017-го... Міланці було 2 рочки і 10 місяців. Ми тоді якраз збиралися вступати до садочку, - пригадує мама Мілани, Юлія Куценко. – Все було нормально. Ніяких у неї не було симптомів, абсолютно здорова дитина. Ми проходили медкомісію і здавали аналізи. В тому числі – і аналіз крові. Після нього-то нам і сказали: дівчинці потрібна консультація гематолога".
Наступні два тижні сім'я Куценків пам'ятає погано. Численні аналізи чергувалися з консультаціями з фахівцями. Коли ж у Мілани підвищилася температура – лікарі озвучили свій вердикт: у дитини діагностували гострий лімфобластний лейкоз – найпоширенішу у дітей форму раку крові. І 14 серпня вона разом з мамою вирушила в лікарню, де провела наступні 8 місяців. Після виписки крихітній дівчинці довелося ще протягом року і 4 місяців проходити так звану "суху хімію".
Але всі ці страждання були винагороджені: у серпні 2019-го, після закінчення лікування, лікарі констатували: Мілані вдалося перемогти хворобу.
Ось тільки радіти сім'ї Куценків довелося недовго. Рівно за рік, 25 серпня 2020-го вони дізналися, що хвороба повернулася.
Почалося все з перелому руки.
"Коли почався карантин, ми перебралися на дачу. І Мілана, граючись у дворі, 2 серпня спіткнулася і впала на бік. Начебто і не сильно впала, на газон – але зламала плечову кістку. Вже пізніше на рентгені лікарі побачили, що у Мілани був також перелом ключиці. Є підозра, що вже тоді у неї були бласти (лейкозні клітини. – Ред.) в кістковому мозку – і саме через це кістки у неї стали такими крихкими і слабкими.
Що таке гострий ліфомбластний лейкоз
Гострий лімфобластний лейкоз (ГЛЛ) – це злоякісне захворювання кровотворної системи. Зароджується хвороба в кістковому мозку, який "продукує" клітини крові. І іноді, коли кістковий мозок "занедужує", він замість здорових (зрілих) клітин крові починає продукувати величезну кількість незрілих білих клітин крові. Процес дозрівання лейкоцитів порушується і вони не доростають до повноцінних робочих клітин крові. Натомість починають швидко і безконтрольно ділитися. В результаті у хворої на лейкоз дитини не вистачає ні здорових лейкоцитів, ні еритроцитів, ні тромбоцитів. А це б'є по всьому організму – і без лікування може закінчитися смертю пацієнта.
Саме тому своєчасне і повне лікування при гострому лімфобластному лейкозі – без перебільшень питання життя і смерті.
До речі, проявляється ГЛЛ у найрізноманітніших симптомах. Найперші прояви – млявість дитини, блідий вигляд і апатія. Далі організм хворого малюка втрачає здатність нормально боротися з різними збудниками хвороб – і дитина стає більш вразливою до інфекційних захворювань. Звідси – такий частий симптом, як підвищення температури. А далі все залежить від того, куди потрапили лейкозні клітини, яких в організмі стає все більше. Діти, у яких хворі клітини ростуть в порожнинах кісток і кістковому мозку, скаржаться на болі в руках і ногах. Іноді біль настільки сильний, що дитина не може ходити.
Потрапляння лейкозних клітин в інші органи загрожує, наприклад, болем у животі. Або, якщо пошкоджені клітини проникли в мозкову оболонку – у малюка може боліти голова, виникає параліч лицьового нерва, погіршується зір або починається блювота.
У цьому плані Мілані пощастило: крім підвищеної температури і крихких кісток у неї жодних симптомів не спостерігається. Крім хіба що нічних болів.
"До того, як Мілана захворіла вперше, вона, ще малою зовсім, часто прокидалася в один і той же час – о 3 годині ночі – і кричала. Просто кричала. До неї не можна було підійти. Вона нікого не бачила, нічого не сприймала. Від 15 до 45 хвилин дитина просто несамовито кричала. Зараз я розумію, що це у неї, мабуть, боліли кісточки. Але лікарі нам тоді говорили: переросте. Ніхто не звертав уваги... Зараз у неї найболючіший період – все ті ж 3 годині ночі . Але зараз вона хоча б може сказати, що у неї болять ручки і ніжки", - говорить її мама Юля.
Рецидив
25 серпня 2020 року Мілана разом з мамою лягла в лікарню. Попереднє обстеження показало: з усіх можливих проявів хвороби крові у дівчинки фіксується лише зниження гемоглобіну. Всі інші показники – в межах норми. Але більш глибокий аналіз показав, що рівень бластів (тих самих "недорозвинутих" клітин крові) в кістковому мозку становить 95% (ремісія настає при 5%).
Лікарі провели дівчинці два протирецидивних блоку лікування – в надії, що дитина увійде в ремісію і лікування можна буде продовжити "хімією". Але подальший MRD-аналіз виявив: перемогти пухлинні клітини в організмі медикаментозним шляхом не вдалося. А значить, залишається лише один шлях – трансплантація кісткового мозку.
Батьки Мілани звернулися до МОЗу, який, у разі включення дівчинки в державну програму, міг би з бюджетних коштів оплатити саму операцію з трансплантації. При цьому, наскільки фінансується ця держпрограма в умовах критичної ситуації з коронавірусом в Україні і як довго доведеться чекати цих грошей в разі позитивної відповіді – зараз не може сказати ніхто.
Є і ще одна проблема. Як правило, гранична сума, яку відшкодовує держава, не перевищує 150-180 тисяч євро. Ось тільки єдина клініка, що відгукнулася на заклик про допомогу станом на зараз – з німецького міста Вюрцбург – за необхідну Мілані трансплантацію виставляє рахунок на рівні 240 тисяч євро. Так що батьки дівчинки продовжують шукати лікарню, яка б погодилася провести операцію дешевше.
Але абсолютно точно максимально терміново сім'ї необхідно зібрати суму близько 35-40 тисяч євро – на проведення процедури типування крові (близько 5 тисяч) і пошук донора. Ці гроші в прямому сенсі слова потрібні вже вчора. І їх ніхто крім батьків не заплатить. Додатково треба шукати гроші і на інші супутні витрати, включаючи життєво важливу реабілітацію, яка розтягнеться майже на рік.
Такі величезні гроші сім'ї, яка вже витратила все, що могла, під час першого лікування, взяти просто ніде. І усвідомлення власної безпорадності вбиває батьків і старшу сестру Мілани, готових на все, лише б їх маленька зірочка жила.
"Чоловік дуже важко переносить. Адже ми вже раз пройшли через це. Ми це пережили – своїми силами впоралися. І вдруге, коли ти вже знаєш, що тебе чекає, скільки часу це займе, як важко буде... Адже це гормони, постійна зміна настрою, сльози, істерики... Це дуже важко. Це постійні сльози і відчуття повної безпорадності... Наша старша дочка в цьому році закінчує 11 клас, мріяла вступати до Могилянки. Ми планували готуватися – і вона дуже переживала через карантин і вимушений перехід на дистанційне навчання... Зараз це все відійшло на другий план. У цьому році ми вже навряд чи будемо вступати – адже Саша буде нашим "запасним варіантом", гаплоідентичним донором для Мілани – на той випадок, якщо основний неспорідненийдонор відмовиться або щось з ним трапиться", - розповідає Юлія.
За словами Юлії, в деякому розумінні зараз психологічно лікування проходить складніше, ніж в перший раз. Адже цього разу її дочка розуміє, що з нею щось не так – і ставить запитання, не на всі з яких у мами знаходяться відповіді. Так, спочатку дорослим довелося сильно постаратися, щоб пояснити Мілані, яка операція їй необхідна.
"Мама, а навіщо ви шукаєте мені мізки? Я ж не дурна!", - дивувалася Мілана, почувши, що їй необхідний донор кісткового мозку.
Маленька Мілана найбільше на світі любить коней і єдинорогів. Вона колекціонує фігурки казкових конячок – і мріє, що тато одного разу купить їй живого коня.
Ледве навчившись розмовляти, малеча заявила: мріє не про кар'єру моделі або актриси, а про те, щоб лікувати тварин.
Правда, третина життя, проведена в лікарні, дещо змінила мрії дівчинки: тепер вона розривається між мрією стати ветеринаром і бажанням допомагати людям, яким, як і їй самій зараз, потрібна допомога.
І якщо раніше дівчинка гралася зі своїми улюбленими іграшковими єдинорогами та пегасами – зараз вона грає в лікарню. І шукає для себе донора.
Коли після першого блоку протирецидивного лікування у Мілани випало все волосся – вона спочатку страшенно соромилася своєї нової зовнішності. Дуже товариська й добра дівчинка, Мілана перший час взагалі відмовлялася виходити з палати в лікарняну ігрову: побоювалася, що над нею будуть сміятися. Але згодом з властивим їй оптимізмом вирішила: ну і добре, що волосся немає – значить, не треба мити голову, ризикуючи намочити катетер, чого робити категорично не можна.
У цьому – в невичерпному оптимізмі і любові до життя – вся Мілана.
"Вона і нас всіх заряджає своєю енергією і позитивом", - посміхається Юлія. І додає: "Все у нас буде добре".
І дійсно, у цієї світлої дитини все обов'язково буде добре. Якщо всі ми трішечки допоможемо їй вдруге перемогти страшну хворобу. І Мілана, і її батьки будуть безмірно вдячні за будь-яку, нехай навіть саму скромну допомогу.
Реквізити для порятунку Мілани:
ПриватБанк 4731 2196 1572 0889
Монобанк 5375 4141 2305 1665
Куценко Роман Олександрович (тато)