"У врачей тряслись руки от страха": тяжелобольному ребенку 2 месяца не могли оказать необходимую помощь

Малышу, родившемуся раньше срока, врачи в Северодонецке и Лисичанске вовремя не смогли оказать всю необходимую помощь, из-за чего, по мнению мамы, его инвалидность усугубилась.

Годовалый Стасик Любенко страдает гидроцефалией, не видит, не может сидеть и стоять, весит всего 6 кг. Он перенес уже 8 операций, 13 октября предстоит очередная (далеко не последняя), и ему постоянно необходимы курсы реабилитации. Однако мама не теряет надежду, что малыша удастся поставить на ноги – были бы деньги.

"Обозреватель" подключился к сбору средств, который проводит благотворительный фонд имени Св. Луки (Войно-Ясенецкого), а точнее, проект "31 июня", курирующий детское отделение Института нейрохирургии им. Ромоданова.

Мама Стаса, Альбина Любенко, рассказала нам его историю.

Человек весом 650 грамм

Стасик Любенко в первый месяц после рождения

Стасику повезло с родителями: у него любящие папа и мама, а еще есть две старшие сестрички, которые тоже его любят. Не повезло ему только со временем и местом рождения. Он появился на свет в Северодонецке 26 сентября 2015 года, на 27-й неделе беременности, то есть на 13 недель раньше срока. И весил всего 650 граммов.

Читайте: Соберем деньги для Светочки: как облегчить муки сироты, оставшейся без присмотра в киевской больнице

"Почему произошли преждевременные роды, врачи не знают, - говорит Альбина. – Старшие девочки, Вика и Настя, родились вовремя и совершенно здоровы. Возможно, виной всему стресс из-за военных действий и всего, что происходило в Северодонецке… Когда меня на "скорой" привезли в роддом, то молодая врач, дежурившая вечером, сказала: необходимо кесарево сечение, нужно помочь ребенку, не волнуйтесь, мы все сделаем. Но потом явилась заведующая больницей и сказала: "Рожай сама". А разве может такой кроха пройти родовые пути нормально? В итоге у него произошло внутрижелудочковое (то есть внутричерепное) кровоизлияние 4 степени".

Потом Стасика, как всех сильно недоношенных детей, поместили в бокс на искусственную вентиляцию легких: сами они дышать не могут. Кроме того, у таких детей недоразвиты глаза, как и вся нервная система; поэтому у них практически всегда происходит отслоение сетчатки глаз (ретинопатия), а из-за кислорода этот процесс усугубляется – тут врачам приходится выбирать между жизнью ребенка и нормальным зрением.

В таких случаях бокс стараются затенить, чтобы ребенок чувствовал себя как в утробе матери. Кроме того, солнечный свет дополнительно ускоряет разрушение сетчатки. Но Стасика, по словам мамы, положили на солнце.

" Я сказала, что ему мешает яркий свет, - рассказывает Альбина. - Мне ответили, что так им его лучше видно прямо из коридора. Им просто лень было заглядывать в палату. Думаю, они были уверены, что он скоро умрет".

"А вы что, сами не видите?"

Через две недели Альбина заметила, что у мальчика увеличилась голова. Но решила, что это просто нормальный рост. И лишь через месяц, когда Стасика переводили в Лисичанск, в областную детскую больницу, маме на руки выдали медицинские документы, где было написано "гидроцефальный синдром".

Читайте: С миру по нитке: для паллиативных детей в Киеве собрали уже 65 тыс. гривен

"Я спросила у заведующей роддома: у моего ребенка гидроцефалия? А почему вы мне ничего не сказали? Она ответила: "А вы что, сами не видите? Вы же покупали такие дорогие лекарства!" Ну как это так? Почему врач ничего мне не объяснила? Вот я, например, риелтор, и своим клиентам объясняю все мелочи, ведь я профессионал, к которому обратились за помощью в покупке квартиры. Я риелтор, а не врач. Как я могу догадаться, какой у ребенка диагноз?"

В Лисичанске, в областной детской больнице, Стасик провел еще месяц, причем никаких лечебных мероприятий там не проводили. Малыша лишь учили пить из бутылочки с соской. По словам мамы, ребенка не осмотрел ни окулист, ни нейрохируг. Собственно, в Лисичанске и нет детского нейрохирурга, только взрослый, но он тоже не наведался к ребенку.

В Киев ехать отговаривали

"Если бы не было войны, то Стасика после рождения должны были отправить на реанимобиле в областную больницу в Луганск, - продолжает Альбина. - Но реанимобиль остался там, в "ЛНР". А в Северодонецке и Лисичанске врачи не имеют нужной квалификации, и условий там нет никаких. В общем-то, они не виноваты – государство в них не вкладывало денег, не повышало их квалификацию, они всю жизнь сидели в своей провинции, не развивались. Я уверена, что у них при виде моего ребенка руки тряслись от страха – они просто не знали, что с ним делать. Единственное, что меня возмущает: почему скрывали от меня информацию? Почему не позвонили, например, в Киев, где есть специалисты? Почему не дали мне номера телефонов, по которым нужно звонить? Теперь я знаю, что киевские врачи из ОХМАТДЕТ готовы проконсультировать, к ним часто звонят в таких случаях из местных больниц".

Тем временем сама Альбина с каждым днем все лучше понимала, что действовать нужно быстро. Она погуглила "гидроцефалию", поняла, что ребенку срочно нужно делать операцию (устанавливать в мозгу шунт для отвода лишней жидкости) и с помощью друзей связалась с нейрохирургом в Национальной детской больнице "ОХМАТДЕТ".

"В Лисичанске нам говорили, что шунт, может, и нужно поставить месяца в три, - рассказывает Альбина. – А самое главное, все знакомые меня отговаривали ехать в Киев. Говорили: ты что, с ума сошла, ты разве не знаешь, что там творится? Там же опасно! Ну если уж так не сидится, езжай в Харьков!"

К счастью, Альбина их не послушала и перевезла малыша в Киев – для этого пришлось выкупить целое купе и оплатить билеты сопровождающему врачу-реаниматологу.

В отделении нейрохирургии "ОХМАТДЕТ" Стасику установили шунт. Потом занялись зрением. Сделали операцию на том глазу, который пострадал меньше – ретинопатия 4-й степени. Через несколько дней, после небольшой передышки для малыша, должны были сделать операцию на втором. Но после осмотра хирург сказал: "Все, поздно, сетчатка полностью отслоилась".

Читайте: С миру по нитке: тяжелобольным сиротам в детдоме купили питание и пульсоксиметры

"Как я рыдала! – признается Альбина. – Еще несколько дней назад, возможно, был шанс, что зрение на втором глазу хотя бы частично удастся восстановить. Пусть не сейчас, позже, но удастся. Теперь же бороться можно только за один глаз. И в тот момент я поняла, сколько времени мы упустили по вине бездействовавших врачей… Тут каждый день на счету, а мы потеряли целых два месяца".

Семья разделена, но что поделаешь

Уже 10 месяцев Альбина со Стасиком живут в Киеве, на съемной квартире, которую оплачивает Волонтерский центр помощи беженцам (Фроловская 9/11). Необходимые операции финансируют совместно оба фонда (фонд им. Св. Луки и центр помощи беженцам). Операций было уже 8 (установка и замены шунта, операции на глазах).

Сама Альбина, естественно, не работает – она все время находится с сыном. Ее муж, работающий охранником в Северодонецке, получает 2-3 тысячи в месяц. Довольно долго обе старшие дочки жили с папой, но этой осенью Альбина забрала старшую, десятилетнюю Вику в Киев, устроила здесь в школу: теперь Вика помогает маме, да и самой ей требуется мамина поддержка. Средняя, шестилетняя Настя, пока осталась в Северодонецке с отцом.

"Конечно, это очень тяжело, когда семья разделена. Но что поделаешь", - вздыхает Альбина.

Не сидеть, сложа руки

Прогнозы врачей неопределенны. Они решают проблемы по мере их возникновения. Может быть, частично удастся восстановить зрение на одном глазу. Возможно, удастся чуть улучшить работу опорно-двигательного аппарата. Пока что диагноз "ДЦП" Стасику не поставили. Но все, что он может сам, - это держать голову.

Малыш очень беспокойный и часто плачет. Если плачет, не переставая, - это знак, что произошла дисфункция шунта и его снова нужно менять. Такое случалось уже дважды.

И все-таки Альбина не теряет надежды. Она человек энергичный и не привыкла сидеть, сложа руки. Постоянно разыскивает информацию, которая может помочь Стасику. Ищет дополнительные способы лечения - например, иглоукалывание.

"Сейчас в мире существуют современные аватар-технологии, позволяющие с помощью электроники передавать изображение прямо в мозг, минуя глаза, - говорит Альбина. – Но для этого нужно, чтобы зрительные нервы у Стасика были в порядке, а они постепенно отмирают. Важно не потерять время. Я постоянно читаю в интернете все, что могу найти по этой теме. Но к сожалению, все публикации по-английски. А в Украине нет врачей, которые могли бы подсказать мне, куда обратиться, в какую страну, в какую клинику. Может, благодаря вашей публикации кто-то откликнется и подскажет мне, куда писать, где искать такую помощь. И тогда я буду придумывать, как собрать деньги".

Читайте: Кровавые раны и сантиметровые ногти: в больнице Киева нашли ребенка в ужасном состоянии

Пока что ребенок регулярно проходит курсы реабилитации в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии, а кроме того, Альбина отыскала реабилитационный центр раннего развития для слепых и слабовидящих детей в городе Старый Скалат Тернопольской области, организованный францисканским монастырем. Врачи и оборудование в основном из Польши.

В ноябре Стасик с мамой поедут туда на две недели. Альбина надеется, что специалисты выявят, реагирует ли ребенок на свет и есть ли шанс хотя бы отчасти восстановить зрение.

Сестры Стасика, Вика (справа) и Настя.

Вика, старшая дочь Альбины, мастерит украшения из бисера и пытается продавать их через свою страницу в Facebook.

"Моему брату 26 сентября будет год, он весит всего 6 кг, но это достижение: он родился с весом 650 грамм, - написала Вика. - Хочу к его дню рождения собрать деньги на реабилитацию".

Если хотите помочь Стасику увидеть мир, а его семье стать счастливее – подключайтесь к сбору средств на реабилитацию ребенка. На ближайший курс необходимо 8 тыс грн, хотя деньги для семьи Любенко никогда не лишние.

Кроме того, фонд им. Св. Луки сейчас собирает средства на покупку новых кроватей для отделения неврологии Института педиатрии, акушерства и гинекологии, где регулярно проходит реабилитацию Стасик Любенко и другие дети с тяжелыми неврологическими патологиями (эпилепсия, ДЦП, после нейрохирургических операций и пр).

Сейчас дети вместе с мамами вынуждены неделями и месяцами спать на древних, полуразвалившихся кроватях с провисшими сетками. Мало того, что это неудобно – таким детям любой дискомфорт может причинять боль. Для покупки 30 кроватей необходимо более 60 тыс грн.

Карта Приватбанка

Номер: 5169 3305 0700 8123

Гращенкова Наталья Ивановна (ФИО директора фонда)

Счет в ПАТ "Приватбанк",

МФО 320649, код ЄДРПОУ 37935873

БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО)

р/р № 26009052612525 (грн)

Счет в ПАТ "Райффайзен Банк Аваль"

МФО 380805, код ЄДРПОУ 37935873

БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО)

р/р № 26009359761 (грн)

Назначение платежа:

Благотворительный взнос без НДС на реабилитацию Стасика Любенко/на покупку кроватей